Editorial Síntesis, 2021
Pilar Gómez-Ulla es madre, psicóloga, terapeuta familiar y cofundadora de la Red el Hueco de mi Vientre. Trabaja en consulta privada y colabora con el Instituto Europeo de Salud Mental Perinatal.
Manuela Contreras García es madre, matrona, máster en investigación y cofundadora de la Red el Hueco de mi Vientre. Doctoranda en ciencias de la salud.
Prólogo
Primero llegó el dolor. Como un huracán inesperado y salvaje, la muerte de Camilo, segundo hijo de Pilar y Óscar, a los 7 días de nacer, lo cambió todo. Dos años después, casi sin poder tomar aire para respirar, aún llorando a Camilo, nació y murió su hermana María en nuestros brazos a los pocos minutos del parto. El dolor te desnuda, te sacude y hace imposible la rutina. Todo tiene que volver a empezar.
Mientras, en el trabajo de Manuela en el paritorio de un gran hospital, el dolor irrumpía también con rostro de muerte. El dolor de las madres, los padres y familias de bebés fallecidos, el dolor sin palabras de las profesionales, y el silencio extraño en torno a tantas lágrimas, eran como un grito imposible de ignorar. Es necesario responder de un modo más humano, abrazarnos en el dolor y atravesarlo con menos miedo, más amor y más solidaridad.
El dolor siguió dejando sus mensajes. Otro precioso bebé sin nombre falleció en el útero de Pilar. Manuela y su esposo Íñigo tuvieron también dos amados bebés que dejaron de latir en el vientre de su madre, en etapas tempranas de la gestación. Partos de hijos e hijas muertos, partos de hijos e hijas vivos que mueren al poco de nacer, partos de hijos e hijas que viven, crecen y se entretejen todos en la maravillosa tela de la vida.
Entretanto, vivíamos la atención sanitaria fría, torpe e incapaz de acoger la belleza del encuentro que se da cuando la vida y la muerte se encuentran. El silencio de la psicología, de la sociedad, de los medios, de los libros de texto, de la escuela, de los amigos, de las familias… ese silencio absurdo nos interpela. ¡Alguien tiene que gritar que el emperador está desnudo! Que los hijos y las hijas mueren. Que después de la muerte de las criaturas hay que aprender a vivir de nuevo. Que hay muchas cosas que se pueden y se deben hacer mejor. Que los hijos de madres empobrecidas mueren más y mueren por causas evitables.
El dolor fue el inicio, pero el motor, el alimento, el sentido fue y sigue siendo el amor. El amor no se resigna y transforma la rabia en fuerza para transformarse y transformar las cosas. El amor que nos regalan nuestros hijos e hijas y nuestros esposos, así como nuestro amor por ellos es fuente inagotable de energía solidaria. Una matrona y una psicóloga con la cabeza, el corazón y las manos llenos de nombres, los de nuestros hijos e hijas y tantos otros…
Para poder concretar el amor en actos, en una asociación solidaria como la Red el Hueco de mi Vientre, en cursos, encuentros, protocolos y otras realidades, hizo falta construir un camino. Los materiales para ese camino fueron la amistad y la vocación profesional.
La amistad entre Manuela y Pilar sirvió de inicio para una red de amistades que cristalizó en 2013 y sigue creciendo en número y en profundidad. Madres y padres, abuelas, matronas, médicas, psicólogas, enfermeras, abogadas, educadoras, periodistas, cientos en España y en concreto aquellas con las que hemos hecho camino, son también parte de este libro.
La vocación profesional sigue siendo importante en la mejora de los cuidados al duelo perinatal. Sentimos un profundo respeto por la ciencia y admiración por todos los que trabajan y aportan en este trabajo compartido en hospitales, consultas de atención primaria, universidades, escuelas, salas de terapia y grupos de apoyo.
En medio del camino Manuela se encontró con Magni, una madre de Camerún cuyos mellizos Assou y Bwateng murieron en una patera junto a las costas de Almería en las navidades de 2014. Ella, embarazada, y su hija mayor sobrevivieron a aquel viaje, que los empobrecidos pagan más caro que un crucero. Magni llegó al hospital donde trabaja Manuela, sin sus hijos, sin papeles ni derechos. El dolor de nuevo gritando en silencio.
Desde que empezamos nuestra aventura hasta hoy nos hemos llevado grandes sorpresas. La principal, la alegría. Discreta, fascinante, real en medio del dolor. Alegría de vibrar en sintonía con el dolor de muchos, alegría del trabajo que tiene sentido, alegría de crecer y ver crecer a otras personas. Alegría porque en España han cambiado algunas cosas. Cientos de grupos y asociaciones acompañan el duelo perinatal. Manifiestos y jornadas formativas para mejorar la atención sanitaria, incluidos los cuidados en la interrupción del embarazo, avances en la conciencia social del duelo. Cientos de profesionales aportan conocimiento y experiencia. Cientos de ciudades han hecho esculturas, exposiciones, homenajes, actos simbólicos para visibilizar estas vidas y su dignidad.
Queda mucho por hacer. Muchas mejoras legales para la inscripción y reconocimiento de estas criaturas y la maternidad y paternidad de las familias en duelo. Muchos cuidados que no se prestan y muchos silencios que quedan por romper, los cuidados paliativos y la atención a los bebés con anomalías y sus familias, el acompañamiento en duelo y la atención psicológica para quien la necesite. Siguen llegando cuerpos a nuestras costas, siguen muriendo niños y niñas en el trayecto de la migración forzosa y falta conciencia sobre las causas que la generan. Hay silencio sobre los mecanismos de empobrecimiento en sus países de origen y sobre el sistema laboral esclavista que les reclama aquí. Hay muerte y duelo perinatal generado por injusticia y por lo tanto evitable. Hay duelos aún desautorizados.
En el libro hemos querido aportar una visión amplia, que abarca el duelo por muerte en cualquier etapa de la gestación, en el parto y el período neonatal. También el duelo sin muerte, que se da cuando hay enfermedad, separación y otras circunstancias en el tiempo perinatal. Hemos recogido algunas de las peculiaridades de estos duelos en general, y de muchos de ellos en particular, sin pretender abarcar en un pequeño libro toda la complejidad de la vida.
También hemos tratado de aportar líneas para la atención y el cuidado del duelo, desde el diagnóstico, el acompañamiento del embarazo, hasta la atención en el parto y el posparto, incluyendo el largo plazo, los subsiguientes embarazos si los hubiera y los cuidados en el ámbito social más amplio. Hemos querido pararnos con especial esmero en la anomalía congénita del bebé. Así, hemos relatado el duelo de la madre y la familia, tanto de aquellas que toman la decisión de interrumpir la gestación como de aquellas que continúan. Hemos dedicado un capítulo a la atención a la interrupción del embarazo y otro a los cuidados paliativos perinatales. Pensamos que hay mucho por hacer en la atención a estos bebés y sus familias. Aunque las profesionales que atienden el duelo perinatal están presentes en todo el libro, hemos querido dedicarles un capítulo. Ellas, mayoritariamente mujeres, son protagonistas de estos duelos porque los viven en primera persona, y también por la huella que dejan en las familias a quienes acompañan. Sin el cuidado de los profesionales no es posible transformar la atención sanitaria.
Hemos tratado de utilizar un lenguaje inclusivo sin resultar cargantes ni alejarnos demasiado del lenguaje sencillo del pueblo. Nuestro deseo es que este libro pueda hacer un servicio a profesionales que trabajan con duelo, a madres o padres que lo están atravesando, así como a quienes quieren acompañar a las personas que aman.
Este libro busca ser una mano tendida a todas y todos las que estáis en este camino. Hemos aprendido mucho en el proceso de escribirlo, y hemos tomado conciencia de lo mucho que nos queda por aprender. Es colectivamente como se construye todo lo que vale la pena. O mejor, lo que vale la alegría. Por eso os invitamos, lectoras y lectores a escribirnos para compartir lo que queráis con nosotras a través del correo librodueloperinatal@gmail.com.