Los primeros momentos tras conocer que el hijo esperado o el que acaba de nacer tiene síndrome de Down (puedes acceder aquí a nuestra sección «Qué es el síndrome de Down»), son sin duda momentos complicados para todas las familias. Los padres suelen vivir un shock inicial, acompañado de un profundo malestar e incertidumbre y una preocupación por cómo este hecho afectará su futuro.
Es habitual que la intensidad de las emociones que afloran hagan prácticamente imposible asimilar la información que el profesional médico comunica a los padres.
Es por ello que es aconsejable ofrecer a los padres unos momentos para la expresión de sus miedos, o para que formulen las preguntas que se hacen. Es habitual que se produzca una reacción emotiva inmediata: llantos, gritos o expresiones de rechazo. Es importante permitir que los padres expresen sus sentimientos, sean cuales sean.
Las preguntas que hagan serán una guía para el profesional que podrá, en base a lo que se demande de él, ofrecer más información o invitarles a una visita posterior para responder a nuevas dudas que puedan surgir en los días posteriores a la primera noticia.
Cuando el médico ha satisfecho todos estos requerimientos, la responsabilidad de tomar una decisión y sus consecuencias corresponde a los padres.
En el caso de diagnóstico prenatal, los profesionales deben de ser capaces de aportar a la mujer toda la información que necesite para que ésta pueda decidir sobre la conveniencia de realizarse cualquier tipo de prueba, valorando los beneficios y riesgos que cada una comporta. La mujer debe conceder autorización para someterse a dichas pruebas, por mínimamente invasivas que sean, sólo después de comprender qué tipo de información le aportarán y cuáles serán sus opciones después de conocer los resultados.
Antes de someterse a una prueba prenatal cuya finalidad sea establecer o descartar el diagnóstico del síndrome de Down o de tomar una decisión sobre seguir adelante con un embarazo con un diagnóstico confirmado, sería conveniente contar con toda la información disponible. También es aconsejable tomar contacto con otros padres que hayan vivido esta experiencia, por lo que sería muy positivo que se diesen la oportunidad de visitar la asociación con síndrome de Down más cercana a su domicilio, donde responderán a sus dudas y podrán conocer más acerca de las personas con síndrome de Down.
El visionado del video «El regalo de Sofía» (contenido en este apartado) os ayudará a entender que los sentimientos de estos primeros momentos son muy habituales en las familias y que es normal que os sintáis desorientados tras conocer que el bebé tiene síndrome de Down.
LOS SENTIMIENTOS
Cada persona es diferente y afronta las situaciones de una manera única. Sin embargo, es común que al conocer que el bebé ha nacido con una discapacidad los sentimientos sean muy intensos y que los padres experimenten incluso sentimientos contradictorios. Las familias que han pasado por esa experiencia describen esos momentos como muy traumáticos.
Es normal sentirse desorientado, no poder creer lo que os acaban de comunicar, pensar en posibles causas e incluso sentir culpabilidad de algo que se hizo o se dejó de hacer, y un rechazo hacia uno mismo por la forma en la que se asume la noticia. Es normal y debéis permitiros sentir tristeza y rabia. Expresar libremente todo esto sea quizás la mejor forma de enfrentar la situación.
Es aconsejable que pese a la sensación de urgencia os toméis el tiempo para informaros y valorar las opciones de que disponéis.
Muchos padres encuentran apoyo y orientación en sus médicos, en su familia y amigos y también en las asociaciones de personas con síndrome de Down. Establecer contacto con la realidad cotidiana de estas personas y escuchar sus experiencias puede ofreceros un punto de vista que os ayude en unos momentos tan difíciles.
No es mejor ni más correcto sentirse de una forma u otra. La aceptación de lo que sentís es una parte de este proceso que no puede ser acelerado a pesar de las ganas que tengáis de superarlo. Los estados de ánimo por los que pasaréis variarán desde la tristeza, negación, culpabilidad, rabia, frustración, hiperactividad o depresión, hasta la alegría y aceptación, y podrán regresar pasado un tiempo. No os desalentéis, es normal que esto suceda.
Tristeza: Algunos padres pasan un proceso de duelo porque el hijo soñado y esperado no va a nacer. Poco a poco, van aceptando al bebé, gracias al contacto y a su demanda de cuidados y cariño. El sentimiento de tristeza puede volver más adelante, incluso cuando penséis que está superado, pero se irá difuminando con el tiempo y un día, quizás antes de lo que esperáis, comenzaréis a disfrutar plenamente de vuestro hijo.
Negación: Es una de las reacciones más comunes. Sentir que este problema no está ocurriendo (“esto no me puede pasar a mí»), es un recurso psicológico que os permite tomaros un tiempo antes de ser capaces de afrontar la situación real.
Culpabilidad: No olvidéis nunca que el hecho de que vuestro hijo nazca con síndrome de Down no es culpa vuestra ni está condicionado por factores externos o ambientales. Esta alteración genética se produce de forma aleatoria en 1 de cada 600-700 concepciones que se producen en el mundo.
Rabia y frustración: “¿Por qué me ha tocado a mí?” Los sentimientos de rabia o frustración son también muy comunes. Se aliviarán conforme vaya transcurriendo el tiempo y seáis conscientes de que vuestra energía y optimismo son vitales para el desarrollo y bienestar de vuestro bebé.
Depresión: Si el sentimiento de pena es muy fuerte y os sentís desamparados y abrumados por esta situación, es posible que se produzca una depresión. En este caso es conveniente buscar la ayuda de un psicólogo o experto que os oriente. La familia y vuestra pareja serán también puntos de apoyo fundamentales para superarlo.
Hiperactividad: Otra reacción frecuente en muchos padres es la de ocuparse en multitud de tareas para no afrontar sus sentimientos. Internet ofrece una fuente inagotable de datos que pueden ser excesivos para los primeros momentos. Dedicar todo vuestro tiempo y energía a recabar información acabará agotándoos, por lo que os conviene continuar con vuestra rutina: pasear, ir al cine, cenar con amigos o viajar os ayudará en este proceso.
Alivio y alegría: Superado el desconcierto inicial y con la asesoría de otros padres o expertos, podréis sentir cierto alivio al conocer las aptitudes y posibilidades de las personas con esta discapacidad, así como alegría por la nueva vida que esperáis. Aceptación: Pasado un tiempo asumiréis la nueva situación y estaréis en condiciones de disfrutar de vuestro bebé. Vuestra actitud positiva y creativa para ofrecer al niño diferentes oportunidades de aprendizaje serán básicos para su desarrollo y bienestar.