Martes, 6 de junio del 2017. Gemma Tramullas.
Desde que Matilde Pérez puede cuidar a su hija en casa, el dolor por su corta esperanza de vida ha dejado paso a la celebración de la vida.
Alberto aúpa a su hija Valentina con un gesto dulcísimo, la besa y la acomoda en el sofá de la sala de su casa del barrio de Gràcia de Barcelona. Valentina tiene nueve meses, una enfermedad genética rarísima y una esperanza de vida de dos años. Mientras Matilde, su madre, responde a la entrevista, se oye su respiración crepitante y un monitor marca su frecuencia cardiaca. Si Valentina puede estar con su familia en este hogar que rezuma serenidad es gracias al programa de cuidados paliativos pediátricos ‘Compta amb mi’ que la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia financia en el Hospital de Sant Pau y otros cuatro hospitales de referencia catalanes.
–Los monitores impresionan. Valentina está hospitalizada en casa desde los dos meses y medio. Al principio me daba pánico: ¿un bebé con ataques de epilepsia y problemas respiratorios en casa? Pero lo mejor es que esté en casa hasta el final.
–Máxima normalidad dentro de la gravedad. Una vida de familia pasa por besos, abrazos y babas. Valentina tiene un hermano de 4 años, Hugo, que trae todos los microbios del cole y eso puede afectarla, ¿pero vamos a vivir con mascarillas? El día que fuimos a recoger a Hugo al cole fue maravilloso verle presumir de hermanita con sus amigos.
–Muy pocas familias pueden vivirlo así. Los cuidados paliativos son un derecho y una necesidad. Nosotros tenemos una trabajadora social, un psicólogo, un médico y una enfermera con un nivel de compromiso que va más allá de lo profesional. Gracias a ellos podemos disfrutar de la vida de nuestra hija. Son pocos niños en esta situación, pero eso no significa que no tengan derecho a estar lo mejor cuidados posible y el mejor cuidado es en casa.
–¿Qué falta para garantizar este servicio? Voluntad política y asumir que la muerte es algo natural; es dolorosísimo, pero no antinatural. El hecho de hablar de que los niños también enferman y mueren ya es revolucionario. El sistema sanitario se centra en la curación, pero habría que poner el cuidado de la persona en el centro y tener una visión integral de la salud.
–Cuidar frente a curar. Ese es el clic. Al hablar de enfermedades raras se hace énfasis en la investigación, en el futuro, pero Valentina probablemente no llegue a los2 años y cada día es precioso. Quiero que viva bien mientras esté aquí y cuando llegue su momento la acompañaremos. Igual que la hemos acompañado al nacer la acompañaremos al morir.
–Llegar a decir esto ha sido un proceso. Un proceso que tienes que hacer a toda ostia porque tienes muy poco tiempo. No quiero dar una visión romántica ni esotérica, pero Valentina ha removido todos mis cimientos. Nos ha anclado en el presente, nos ha unido como familia, nos ha dado la oportunidad de hablar del sentido de la vida, sentir el orgullo de mis padres por cómo afronto la situación… Además ha generado mucho cariño y ganas de ayudar.
–Por eso comparte su experiencia. Me siento en la obligación de visibilizarla y transmirla. Quiero ayudar a que la gente viva de verdad, a que vuelva a su casa de trabajar y les dé un abrazo a sus hijos con plena consciencia de que están aquí y de que el amor es lo más importante de la vida.
–Además de la mamá de Valentina, ¿quién es Matilde Pérez? Nací en Madrid, estudié Derecho y Políticas, hice investigación en Oxford y Oslo, y soy profesora de Relaciones Internacionales en la Universitat Pompeu Fabra. Ahora estoy de baja y mi pareja, Alberto, se ha acogido a una ayuda para cuidar de hijos enfermos. Hay gente que tiene que dejar el trabajo para cuidar de un hijo o se pierde la vida de su hijo por tener que ir a trabajar. Nosotros tenemos mucha suerte.
Fuente: http://www.elperiodico.com/es/noticias/entre-todos/hablar-los-ninos-que-mueren-revolucionario-6087821