Publicamos este artículo con la idea de hacer resonar la importancia de una asistencia sociosanitaria adecuada paliativa. En España, el 50% de las personas que requieren cuidados paliativos no los reciben. Aún peor están los cuidados paliativos perinatales, aquellos que empiezan a cuidar del bebé y la familia desde el vientre materno, cuando al hijo se le diagnostica una enfermedad limitante de la vida. No podemos dejar de preguntarnos y relfexionar el por qué de este déficit.
Cada año, mueren en España 2.500 menores de 20 años y, aunque nadie quiere hablar de ello, muchos necesitan de esta atención. Seguimos un día de trabajo a uno de los equipos que los cuidan en su casa
Asunción Fillol y Manuel Rigal preparan la maleta y apuran un café antes de comenzar la ruta. El equipo está acabando la primera reunión de la mañana, donde se planifica la visita de los cerca de 60 niños a los que atenderán en sus casas. Y, en ese momento, es inevitable que se pregunten cómo pueden trabajar a diario en contactos con situaciones tan extremas y, a menudo, dolorosas.
Nadie quiere pensar que los niños se mueren, pero es una realidad. En España, fallecen al año 2.500 menores de 20 años y muchos de ellos precisan de cuidados paliativos. De hecho, los expertos estiman que 25.000 niños necesitarían de esta atención en nuestro país.
Cada día, enfermeros, psicólogos, médicos, trabajadores sociales y otros profesionales atienden a niños con enfermedades incurables y en extrema fragilidad.
Pero, al contrario de lo que se piensa, su trabajo está centrado en la vida, no en la muerte.
«¿Cuánto?», suelen preguntarles. «Cómo», es lo que ellos quieren resolver.
La primera parada de la ruta de Fillol -enfermera- y Rigal -médico- es en casa de Lara. La pequeña, de cinco años, sufre una encefalopatía epiléptica, una enfermedad que le provoca crisis que merman poco a poco sus funciones motoras y cognitivas. «Los niños que atendemos tienen una enfermedad crónica incurable y son muy vulnerables», explica Rigal. «En muchos, su evolución sería una montaña rusa: sufren empeoramientos graves que superan y entonces se estabilizan».
Si en los pequeños con cáncer la mediana de seguimiento está en torno a los tres meses, en las enfermedades neurológicas y degenerativas se sitúa en los dos años. «Es muy variable: hay niños que duran muy poquito, pero el paciente de más evolución que llevamos empezó a recibir cuidados paliativos con tres años y ahora tiene 11», recuerda Fillol.
Es una disciplina médica tabúque hace una tarea invisible para la mayoría de la sociedad, pero hacia la que se desviaron todos los focos el día que murió Xana, la hija de nueve años del ex futbolista Luis Enrique. Tras cinco meses de atención en su propia casa, el deportista agradeció en un tuit las muestras de afecto hacia su familia y lanzó un recuerdo para todo el personal sanitario que la atendió, con una «especial mención» al equipo de cuidados paliativos del hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.
«Nadie en su sano juicio se hace pediatra para dedicarse a esto», sentencia Ricardo Martino, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid, la primera que combina la atención en los domicilios con camas específicas en el propio centro y a la que pertenecen Fillol y Rigal.
Lara se acaba de despertar. Su dormitorio es el punto de encuentro. El médico pregunta qué tal ha pasado la noche y Pilar, su madre, va respondiendo. Palabras técnicas salpican la conversación, que discurre en un ambiente muy sosegado, cargado de respeto, pero no falto de algunas sonrisas. Se nota que hay confianza.
Lara lleva en paliativos domiciliarios un año y medio. Cada vez que sufría una descompensación epiléptica tenía que ingresar en el hospital. Hace unos meses, por primera vez, ha podido pasar una de esas crisis en casa, con una perfusión de un anticonvulsivo que suele usarse en la UCI.
Todo tiene sus ventajas y sus inconvenientes», dice la madre. «Estar en casa ayuda a que la niña esté mejor, ella está más a gusto rodeada de sus cosas y estamos muy apoyados por el equipo. En las épocas en que está bien, hasta van a verla al colegio. Pero también tienes ratitos malos. A veces te asalta una sensación de mucha responsabilidad. Sobre todo cuando estás sola y empiezan a pitar los aparatos».
En los adultos, los paliativos básicamente se asocian al cáncer y a los últimos meses, semanas o días de vida. «En cambio, en las unidades infantiles, la mayoría de los niños que atendemos tienen patologías neurológicas (daño cerebral adquirido, síndromes malformativos, enfermedades raras…) irreversibles», dice Martino. Esta asistencia en los niños no se restringe a lo terminal y puede durar años. «En paliativos nos ocupamos de la vida, no de la muerte. La muerte es un momento. Es el final».
A lo largo de su vida, estos niños necesitan apoyo y cuidados para realizar actividades como comer, moverse o respirar. «Piensa, por ejemplo, en un parto en el que al niño le ha faltado oxígeno», dice Martino. «Está en estado crítico y sale adelante. Acude a un colegio de educación especial, pero llega un momento en que alcanza un techo y aparece un declive. Ese niño puede fallecer con 20 años, pero durante ese tiempo necesita cuidados, es totalmente dependiente y con una elevada discapacidad».
Pilar lamenta que la unidad no se complete con un fisioterapeuta a domicilio. «Cuando estaba ingresada, recibía sesiones de fisioterapia respiratoria a diario, pero ahora eso corre de nuestra cuenta. Es una pena, porque la unidad da un gran servicio, pero esto puede hacer que por cuestiones económicas las familias renuncien a la atención a domicilio». Otra figura que no incluye la unidad -pero que aporta la Fundación Porque Viven (el nombre está cargado de intención)- es una «enfermera de respiro». Cuatro horas dos veces al mes un profesional de enfermería se queda con el niño para que el cuidador pueda salir, o bien apoya en una salida que haga toda la familia. Los cuidadores necesitan esos «respiros».
Fillol comenta que entre sus funciones, también las del psicólogo y trabajador social, está la de «detectar que la familia está sufriendo una claudicación y, aunque siempre lo hayan llevado bien, hay circunstancias, momentos puntuales, en los que pueden empezar a fallar con los cuidados». En esos casos, se contempla si es conveniente ingresar al niño. No hay que olvidar que la atención que se presta en la casa es, en ocasiones, de rango hospitalario. Rigal alude a que con cada familia tienen que «aprender qué podemos delegar», porque no todas responden igual ni tienen las mismas capacidades, no tanto de poner en práctica cuidados como la alimentación o la respiración como de los medios disponibles. Los padres son «cuidadores incondicionales y se hacen expertos en la enfermedad de su hijo», sentencia Fernández.
El impacto emocional y económico para las familias es enorme, muchas de ellas con heridas con el sistema sanitario, porque han pasado por varios especialistas y han tenido que tomar decisiones terapéuticas. «Muchos de ellos y sus familias son carne de hospital y para paliativos lo más importante es mejorar su vida, lo que significa, por ejemplo, que estén en su casa, que no se les ingrese de forma innecesaria en el hospital y que tengan bien controlado el dolor», cuenta Martino
La recién inaugurada sala del Niño Jesús ha habilitado siete camas a las que pueden acudir pequeños de toda la comunidad de Madrid. A diferencia de lo que existe en otros centros hospitalarios, donde los pacientes en cuidados paliativos pueden estar en una planta de oncología o neurología, en esta unidad los niños cuentan con una sala propia, la llamada Santa Mónica. Un equipo compuesto por siete médicos, siete enfermeras, dos trabajadores sociales, dos psicólogas, una farmacéutica, una auxiliar administrativo, un conductor, todo el personal de enfermería de la planta y «un trocito de referente espiritual» se turnan para cubrir las necesidades de estos pacientes las 24 horas de los 365 días del año.
«Las camas hospitalarias aportan un beneficio para ciertos niños en los que se necesitan técnicas o capacidades, por ejemplo, para el control del dolor, que sólo están aquí. Pero lo que intentamos no es traer a los niños a la atención, sino llevar la atención donde están ellos», concreta Martino, quien recuerda que la atención en casa puede entre diez y veinte veces más barato que un día en el hospital.
También lo destaca Leticia Fernández, supervisora de Enfermería de la Unidad. «El intento es siempre que el niño esté en su entorno: con sus juguetes, rodeado de sus hermanos, sus abuelos y atendido por sus padres, que son grandes cuidadores, con el apoyo durante 24 horas del equipo vía telefónica, además de las visitas programadas y las urgentes, siempre que se necesitan».
Estos ángeles de la guardatambién necesitan cuidarse para afrontar el desgaste psicológico de las durísimas situaciones que viven a diario desde un punto de vista emocional. «Lo más importante es tener vida fuera del trabajo: amigos, familia, proyectos, porque lo que te sostiene está fuera del ámbito laboral», afirma Martino.
«Hay que conocerse a uno mismo y cuáles son tus limitaciones. Saber que necesitas descansar, hacer deporte». Una de las actividades más difíciles para el equipo es la entrevista con la familia. «Me es imposible estar hipoglucémico en esa entrevista, porque sé que no podría prestar toda la atención necesaria», dice. «También es necesario, al menos para mí, haberse hecho preguntas sobre tu propia muerte y tu vida, tus creencias religiosas o espirituales para acompañar mejor a los niños y sus familias».
FOTOS: JOSÉ LUIS PINDADO
Fuente: https://www.elmundo.es/papel/historias/2019/09/14/5d7bbd0efdddffcb718b465e.html