Por Ana Rosa García, Santander. 16/02/2017
Preparar a las familias frente al abismo que abre el diagnóstico del cáncer y ayudar a los niños que se asoman a él a entender la enfermedad, «sin engaños, adaptando la demanda de información a su edad y madurez, para paliar los temores», es parte del cometido que ha asumido la psicooncóloga Noelia Palacio Incera (Santander, 1985), que llega al servicio de Hematología pediátrica de Valdecilla de la mano de la asociación Amara Cantabria. Coincidiendo con el Día Internacional del Cáncer Infantil, que se celebró este miércoles, esta experta también en cuidados paliativos destaca que «es importante trasladar que el miedo, la ansiedad o la tristeza son emociones normales en la situación que están viviendo».
–¿Cómo se le explica a un niño que tiene cáncer?
–No se le explica que tiene cáncer, sino que tiene una enfermedad que va a suponer un cambio en su vida, y se hace con mucha calma, creando la situación adecuada para informarle, preferiblemente lo más pronto posible después del diagnóstico, y adaptándose a su edad y madurez intelectual. Una explicación suave, abierta y verdadera. Conviene averiguar antes los conocimientos que el menor posee acerca de la enfermedad y sus temores. Y, por supuesto, hay que estar preparados para responder a las preguntas que necesite formular.
–¿Hablar de la muerte es parte indispensable de la terapia?
–No es indispensable, y es poco frecuente, pero si el niño pregunta, hay que hablar de ella. Culturalmente tendemos a ocultar la muerte y más si es un niño quien tiene esa curiosidad. Pero la muerte forma parte de la vida y ellos están tan expuestos como nosotros a esta verdad. Como en la enfermedad, hay que adaptarse a su edad y nivel de comprensión para hablar sobre ello, pero no será extraño que a lo largo del proceso el niño se haga preguntas sobre la muerte y las bloquee porque tenga miedo a que no sean bien recogidas, lo que aumentará su ansiedad y miedo.
–Desde el entorno de estos pacientes, ¿cuál es la mejor forma de ayudar y de qué se debe huir?
–Una de las consecuencias más negativas es la pérdida de la cotidianidad. La enfermedad rompe de golpe con la rutina y altera el mundo que rodea al menor. No poder ir al colegio, pasar tiempo en el hospital, consultas, ingresos… por ello, es importante, en la medida de lo posible, recuperar la cotidianidad perdida. Si vamos a prestar ayuda, que sea una ayuda que haya pasado por la pregunta ‘¿qué necesitas?’. También es recomendable que omitamos frases como ‘no te preocupes’ o ‘pobre niño’.
–¿Cómo están resultando sus primeras experiencias en Valdecilla?
–Muy gratificantes. Me siento muy agradecida por las facilidades que el hospital me está brindando. La enfermedad oncológica se enmarca en un contexto complejo, pero trabajar con un equipo vocacional, implicado y con tanta ilusión lo hace más llevadero. Y agradezco la confianza que han depositado en mi trabajo las familias de Amara Cantabria.
–¿Conviene que entienda la gravedad de su enfermedad o es preferible jugar al engaño?
–No es necesario transmitirle la gravedad del proceso, pero en ningún caso es preciso mentir o minimizar lo que de verdad va a ocurrir. El niño tiene derecho a saber qué está sucediendo. Necesita mucho apoyo porque puede ver la enfermedad como un castigo y sentir miedo debido a lo desconocido de un ambiente hospitalario. De proyecciones y porcentaje de curación, se habla con los padres.
–¿Hasta qué punto se le puede enfrentar a la realidad?
–Hay que ser sensibles a la demanda de información de cada niño, algunos necesitan saber para reducir su ansiedad y otros evitan preguntar. Se debe escuchar y comprender al niño y que vea que se está ahí de manera incondicional para cuando quiera preguntar o expresar sus sentimientos. Él irá marcando los tiempos de afrontamiento de la realidad.
–¿A qué edad el miedo gana terreno a la inocencia y cuáles son las claves para combatirlo?
–Los menores de 2 años no tienen capacidad para comprender qué significa la enfermedad pero sí tienen miedo y ansiedad ante la separación de sus padres. De 2 a 7 años, más o menos, comprenden mejor qué es una enfermedad pero pueden asociarla a otros hechos, como por ejemplo su mal comportamiento, y despertar en ellos miedos y culpa; de ahí la importancia de aclarar. Más adelante, los miedos se relacionan, al igual que en los adultos, con las asociaciones propias del cáncer. Por ello, es importante trasladar que el miedo, la ansiedad o la tristeza son emociones normales en esa situación que están viviendo.
–¿Qué es lo que nunca se debe plantear en estas conversaciones y qué resulta imprescindible abordar?
–Ante todo no hay que engañar pero, al mismo tiempo, es importantísimo adaptar lo que se dice al nivel de comprensión y madurez de cada niño y, también, a su contexto familiar. Y es imprescindible estar dispuestos a conversar con el niño de lo que él quiera y observar si hay necesidades que no verbalizan pero que se manifiestan a través de su comportamiento.
–¿Qué diferencias implica el trabajo psicológico cuando se centra en Oncología y, además, con niños?
–El trabajo psicológico en Oncología está marcado por el miedo a la muerte porque el cáncer es percibido como una amenaza para la vida, aunque por suerte cada vez los pronósticos son mejores. El adulto piensa demasiado porque tiene mucha información elaborada a través de las experiencias. Para el niño, la enfermedad es algo nuevo y la afrontan desde una mayor inocencia. Precisamente por esto, es tan importante trabajar tanto con los padres como con los niños.
–¿Cuáles son las preocupaciones de los niños que afrontan el cáncer?
–Dependiendo de la edad las preocupaciones pueden variar, pero todos se preguntan el por qué a mí y si se van a curar. Por supuesto que todo lo relacionado con los procedimientos médicos les preocupa así como las consecuencias para su vida cotidiana. La pérdida de normalidad por algo tan excepcional es una gran fuente de estrés.
–¿La actitud de los niños puede ser la mejor terapia para sus padres?
–Ver sufrir a la persona que quieres es muy doloroso, y más si es un hijo. Si los niños tienen una ajustada adaptación, será más fácil para los padres. Pero es aún más importante la buena adaptación de los padres para facilitar el proceso a los niños –les aporta seguridad y disminuye el miedo–.
–¿En qué deben apoyarse las familias para superar los momentos más duros de sus vidas?
–Las familias tienen una tarea muy difícil: ajustar su vida cotidiana a la nueva situación. Hay que acompañar al hijo enfermo pero también a los hermanos, a la pareja… se deben de hacer especiales esfuerzos para tener tiempo para poder cuidar y cuidarse. Es importante estar unidos, apoyarse en el equipo asistencial, en las asociaciones de padres y pedir ayuda antes de que los venza la sobrecarga.
–¿Las emociones negativas que siguen al mazazo del diagnóstico de un hijo, cómo deben gestionarse?
–Ante todo hay que permitirse sentir estas emociones tan normales, concederse tiempo para compartir la difícil experiencia con las personas más cercanas. Cuando se expresan es más fácil procesarlas, no bloquearse y superar el proceso paso a paso. Justo en esos momentos el niño tiende a necesitar mayor apoyo, es más sensible a los estados de ánimo de los padres.
Fuente: http://www.eldiariomontanes.es/sociedad/salud/201702/16/nino-cancer-enganarle-20170215210610.html