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Siegfried Pueschel, profesor de pediatría en EEUU y pionero en la moderna investigación clínica sobre el síndrome de Down afirma que «no hay maneras buenas de dar una mala noticia».
Comunicar a unos padres la concepción o el nacimiento de un hijo es una tarea inenarrable y una responsabilidad de absoluta trascendencia. Imprime un sentimiento imborrable en los padres, que repercute de inmediato en las decisiones que van a afrontar y en el modo en que van a acoger a su hijo e iniciar el vínculo.
La primera noticia es muy dura: para quien la recibe y también para los que han de darla, pero de cómo encaremos dar la primera noticia de que son padres de un nuevo ser humano con síndrome de Down, su situación va a cambiar radicalmente.
La evidencia científica pone de manifiesto que buena parte de las madres y padres que acaban de tener un hijo con síndrome de Down, o a quienes se les acaba de diagnosticar el embarazo, afirman que el personal sanitario que les atendió lo hizo de manera brusca, desconsiderada, poco informativa, como rehuyendo el contacto y la entrevista. Y si la noticia del diagnóstico se dio prenatalmente, con frecuencia se hizo bajo presión, sesgada y apresuradamente.
¿Cómo hay que comunicar la noticia? ¿Qué aspectos debe contener esta información? ¿Cómo hay que hacerlo y con qué recursos y materiales contar y ofrecer? De todo esto hay evidencia científica y de ello queremos hablar con el Dr Jesús Florez.
Desde la Red solidaria el Hueco de mi Vientre queremos contribuir a humanizar la asistencia sanitaria, tanto en la muerte de un hijo en la etapa perinatal, como en otras situaciones difíciles de su vida (enfermedad, discapacidad….)
Contamos con vosotros en esta tarea. Os esperamos.
Red solidaria el Hueco de mi Vientre
Publicamos algunas fotos del acto tenido ese día. Nos alegramos de la asistencia, acogida y diálogo tenido de cara a mejorar la actuación de los profesionales.
