Entrevista a la neonatóloga Ana Martín, del Hopital San Juan de Dios (Barcelona)
Hay bebés que, con mucha probabilidad, fallecerán en el útero materno, tras el parto o durante los primeros días de vida extrauterina. Padecen patologías o malformaciones graves incompatibles con la vida.
Pero, aunque el diagnóstico de estos niños sea letal, es mucho lo que se puede hacer por ellos y por sus familias. No tienen cura, pero una atención médica adecuada puede ayudar a que estos momentos tan dolorosos sean un paso crucial en la vida de la familia que acoge, ama y acompaña a un pequeño en su breve paso por la vida.
En estos casos difíciles es especialista la neonatóloga Ana Martín Ancel y un equipo profesional multidisciplinar del Hospital San Juan de Dios de Barcelona (España). Allí han creado un programa de cuidados paliativos perinatales que da atención sanitaria completa tanto a los niños enfermos como a sus familias.
Todo comienza con un diagnóstico lo más preciso posible que les ayudará a prever el parto, así como la medicación que el pequeño pudiera necesitar.
Si tienen un diagnóstico cierto de que el bebé fallecerá tras nacer, procuran que los partos sean vaginales (no mediante cesárea) y no recurren a la monitorización ni a seguir la frecuencia cardiaca.
Para ello, procuran hacer una preparación al parto individualizada, puesto que, para estas mujeres, que saben que el día del nacimiento será también el momento del adiós de su bebé, es doloroso acudir a clase junto con madres de hijos sanos.
¿Cómo preparan a los padres para ese duro momento del parto y la despedida?
Hay bebés que apenas viven diez minutos, media hora, una hora… Estos son momentos sumamente breves pero muy intensos. Y en aquellos aspectos en los que no hayan pensado, todo pasará tan rápido que no será posible improvisar.
Muchos papás están muy agradecidos porque les hayamos sugerido hacer fotografías de su bebé, ya que el tiempo para custodiar las memorias tangibles de su hijo se reduce a la gestación y a este tiempo cortito que va a vivir. Guardar las imágenes de las ecografías, un vídeo o grabar el latido puede ser especialmente relevante.
A veces hay papás y mamás que hacen una memoria de la gestación, porque escribir las vivencias les ayuda. Cada familia encuentra su manera.
También puede ayudar que otros familiares o un amigo íntimo puedan estar presentes cuando se hacen las ecografías, y así la vida de este bebé se vaya abriendo también a otras personas. Otros papás traen un traje especial para él, o hacemos huellas impresas en colores de las palmas de las manos y de los pies.
Y, por supuesto, hay padres que quieren bautizar a su bebé, por lo que es importante pensar si pueden avisar a algún amigo sacerdote, al capellán del hospital o aprender a hacerlo ellos mismos.
¿Cuáles son los principales miedos que tienen los padres?
Depende de las familias, de la patología del bebé… Está, indudablemente, el posible sufrimiento de su hijo que, hoy en día, afortunadamente, podemos evitar. Dentro del útero sería totalmente excepcional que un bebé sintiera dolor por una enfermedad o una malformación, y, cuando los bebés nacen, podemos utilizar fármacos para sedarlos si es necesario o suministrarles analgesia si tuvieran dolor.
Muchos tienen miedo a si van a ser capaces de acompañar a su hijo, porque es una situación emocionalmente difícil y les preocupa cómo puede afectar a sus hermanos…
Nuestra experiencia es que los hermanitos entienden que el bebé que esperan está enfermo y, muchas veces, ellos mismos, con la capacidad que tienen de afrontar la realidad tal como viene, son los que ayudan a los propios padres a acoger naturalmente al hermano enfermo.
A veces, les preocupa el momento del nacimiento porque es especialmente duro, y más aun si el bebé tiene malformaciones importantes. En este sentido, nos piden ayuda para que les acompañemos o para que, si el bebé tiene alguna deformidad llamativa, la ocultemos y no les resulte tan impactante.
¿Son muchos los casos que reciben?
En general, son pocos los bebés con malformaciones que requieren esta atención, pero, al mismo tiempo, debemos estar preparados para ellos, porque son pacientes que necesitan especialmente nuestra ayuda.
Sus familias a veces se encuentran bastante abandonadas –es triste decirlo–: reciben un diagnóstico y parece como si no se pudiera hacer más por ellos, ¡pero nada más lejos de la realidad!
Todos sabemos lo importantes que son los últimos momentos en la vida de cualquier persona a la que queremos; pues lo mismo ocurre con estos bebés.
¿De qué depende que, ante el diagnóstico letal de un hijo, unos padres decidan no abortar?
Sin duda, de las perspectivas de vida que las familias tienen y también de la atención que reciban desde el sistema sanitario.
Existen muy pocos datos publicados de programas de cuidados paliativos perinatales, y la mayoría hacen referencia a programas de EE UU. Pero, en estos pocos datos que se han publicado, llama la atención que entre el 40 y el 70 por ciento de padres que tienen hijos con este tipo de enfermedades, cuando se les ofrece un programa así, deciden acompañar a su hijo hasta al final.
Si les dejamos solos, es mucho más difícil: la gente lo pasa muy mal y hay una presión muy fuerte hacia el aborto, por lo que los papás perciben que es mejor terminar cuanto antes con esto.
Sin embargo, los programas de cuidados paliativos perinatales permiten que los padres tomen una decisión libre; no están abandonados y, si quieren acompañar a su hijo, cuentan con los recursos para hacerlo.
¿Puede llegar a ser positiva una experiencia de este tipo?
Este año, una prestigiosa revista de genética ha publicado los resultados de una encuesta realizada a más de 400 padres y madres de niños con trisomías 13 y 18. Estas son enfermedades que tienden a acortar la vida, y muchos bebés fallecen intraútero o poco después de nacer, aunque algunos, excepcionalmente, viven más.
El artículo afirma que más del 90 por ciento de los padres consideran que este hijo ha mejorado su familia y están contentos de haberlo acompañado hasta el final. Y cuando el bebé ha vivido más de tres meses, más del 97 por ciento considera que su hijo ha sido feliz.
Estos son datos que la gente ni se imagina, porque parece que todo es negro. Sin embargo, la experiencia de estos padres, que dan todo su afecto a su hijo, que lo acompañan hasta el final, que lo conocen y lo abrazan, es muy dolorosa por un lado, pero profundamente humana y muy enriquecedora, por otro.
¿Qué opina del planteamiento del anteproyecto de ley que eliminaba el supuesto por malformación para abortar?
La ley actualmente vigente ha situado el aborto en el campo de los derechos de la mujer, alejándose de la compleja realidad que está en juego. La mujer embarazada que se plantea abortar, en particular aquella que espera un bebé con una malformación muy grave, vive un drama sumamente doloroso.
Y cuanto más se subraya de forma abstracta el derecho que esta gestante tiene a “decidir sobre su cuerpo”, más se la abandona a una soledad que censura que lo predominante en ella es el amor a la nueva vida que se desarrolla en su seno y el inmenso dolor por una malformación inesperada.
Considero que el anteproyecto de ley suponía un importante paso adelante porque suprimía el aborto como derecho y consideraba los factores más importantes –el no nacido y la mujer embarazada– afrontando el problema, como mínimo, en la clave de conflicto de intereses.
Lógicamente, las leyes no son suficientes; es necesario que las familias encuentren apoyo médico especializado, que tengan acceso a los recursos necesarios para el cuidado de sus hijos durante la gestación y después del nacimiento, y, sobre todo, que puedan encontrar en su entorno, familiares, amigos y profesionales que les brinden el apoyo necesario para afrontar una situación tan difícil.
Eliminando este supuesto, ¿se obligaría a las familias a un sufrimiento insoportable?
Con los cuidados perinatales, nuestro objetivo es, entre otros, evitar que los bebés que van a fallecer tengan que sufrir, y, para esto, hoy en día tenemos recursos más que suficientes.
Un bebé que va a fallecer intraútero sufre en casos excepcionales. Yo no conozco ningún caso en el que se haya demostrado el sufrimiento por una enfermedad fetal.
Y posnatalmente, cuando sí podría haber una sensación de ansiedad o incluso de dolor, tenemos medios suficientes para que los bebés no sufran.
¿Por qué dentro del útero no hay dolor?
Podría haberlo si, por ejemplo, hacemos una intervención a un feto de 25 semanas. Sabemos que los bebés, a esa edad gestacional, pueden sufrir, y por eso les suministramos analgesia para que no sufran con las intervenciones que a veces realizamos.
Sin embargo, las patologías y malformaciones de los bebés dentro del útero no producen sufrimiento.
Por ejemplo, un bebé que apenas tenga desarrollados los pulmones, dentro del útero, no siente dolor porque no los necesita; pero, cuando nazca, puede tener sensación de ahogo, en cuyo caso es necesario medicarlo.
O un bebé que tenga una anencefalia, con un desarrollo deficiente del cráneo y del sistema nervioso central, tampoco siente dolor. No sufren, no porque no tengan capacidad para sufrir si nosotros les hacemos daño, sino porque esas patologías no producen dolor intraútero.
¿Qué recomendaría a unos padres cuyo hijo tiene un diagnóstico letal?
Es muy importante que pidan ayuda, en primer lugar, a su entorno más cercano.
Y también es fundamental encontrar un equipo médico que les acompañe. Es importante buscar centros donde las familias perciban que su hijo es importante para los médicos y que desean luchar por ese bebé hasta el final.