CLARA MARÍN 14 oct. 2017 11:28
La atención a familias que pierden un hijo durante la gestación, en el parto o en los primeros días de vida es clave para llevar el duelo
Varias asociaciones de profesionales y padres trabajan para sensibilizar y mejorar la atención médica en estos partos
«Yo tenía un hueco en el vientre que al principio me resultaba insoportable. ¿Cómo se puede vivir, amar, trabajar, criar o disfrutar cuando tienes un agujero? Estás rota, no estás entera. Al final acepté que no iba a rellenarse ese agujero. Nunca. Un día, de pronto, caí en la cuenta con mucha emoción de que un agujero no tiene por qué ser algo tétrico, estéril, triste y negro. Un agujero es el hueco de la guitarra, es una maravillosa caja de resonancia. ¿No podría ser mi hueco del vientre la caja de resonancia para el dolor de otros?»
Quien pronuncia estas palabras es Pilar Gómez-Ulla, «madre de cinco hijos, tres de ellos muertos en etapa perinatal«. Así resume esta mujer una década de duelo, un proceso muy doloroso y lleno de preguntas sin respuesta pero que esta psicóloga ha sabido, junto con otras familias y profesionales, llenar de luz.
La primera vez fue en Estados Unidos. Por aquel entonces, Óscar y Pilar ya tenían a Alejandro, su primer hijo, que hoy tiene 13 años. Después vino Camilo, que nació prematuro y murió a los siete días de vida. Y aunque aquello fue «un shock tremendo», la atención que recibieron entonces fue «excelente».
Dos años más tarde, «nace María y muere en nuestros brazos», explica Pilar. Nació antes del límite de la viabilidad. «Esta experiencia acabó por rompernos en pedazos, ya era demasiado», cuenta su madre, que más tarde volvió a pasar por lo mismo con su cuarto hijo. Después tuvo un quinto, Juan, que hoy tiene cinco años. A día de hoy, Pilar sigue sin saber por qué se ponía de parto antes de tiempo. «Muchas mujeres no llegan a saberlo nunca», dice.
Atención inadecuada
Cuando María nació, Pilar y Óscar ya vivían en España. En Santiago de Compostela, concretamente. Y a lo doloroso de la experiencia se unió que «la atención fue peor que deficiente». «Los profesionales eran buenas personas y les guardo cariño por eso, pero no sabían qué hacer, sólo huían, no querían entrar a mi habitación, no me explicaban nada, no sabían qué decirme, tuve que pelear mucho para que me dejaran ver a mi hija«, relata.
Tras ver el contraste entre la atención que recibieron en uno y otro país, Pilar sintió que necesitaba hacer algo para cambiar las cosas. Fue entonces cuando se alió con Manuela Contreras, una amiga matrona, y pusieron la primera piedra de lo que hoy es la Red El Hueco de mi Vientre. Su primera acción, allá por 2013, fue dar un curso de formación a sanitarios en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, donde Manuela trabaja.
Desde entonces, han ido dando más y más cursos en distintos hospitales y colegios profesionales, y a día de hoy tienen presencia física en Santander, Madrid, Murcia, Barcelona, León, Ponferrada, Valladolid y San Sebastián. Allí, siempre que una familia lo necesite, se reúnen con ellos para intercambiar experiencias y acompañarse en el dolor. A quien no vive en estas ciudades les atienden por teléfono o Skype.
Grupos de apoyo
«Te cuento un secreto; tengo miedo; las fiestas, las bengalas, brindar; tantas fotos; tu primera Navidad; y yo sin vos». Estos versos los firma Cheli Blasco para su hija Luna, que nació muerta a las 26 semanas y cinco días de gestación. «A los 20 días de que Lunita naciera fui al primer grupo de apoyo y lo único que pude decir en dos horas fue ‘Hola, soy la mamá de Luna’ y me puse a llorar». Hoy, Cheli coordina el grupo de apoyo de Madrid del Círculo de Familias en Duelo.
Ella supo en la semana 15 de embarazo que su hija padecía un síndrome muy severo y moriría antes de nacer. «En ese momento tomé una decisión muy personal, y fue que yo quería seguir viviendo toda la vida que a Luna le quedara, y eso me dio el regalo de tener tiempo», cuenta. Tiempo para decidir que quería parir en casa, para pensar quién estaría acompañándola ese día, para saber cómo se despedirían de Luna.
Pero no todos tienen esa posibilidad. «Cuando se recibe una noticia tan absolutamente impactante como es ‘vuestro hijo se va a morir’ o ‘vuestro hijo está muerto’, se hiperactivan los circuitos emocionales del cerebro, pero mientras tanto, el córtex prefrontal, que es el que toma las decisiones y el que retiene la información, no está lo suficientemente activado», cuenta Pilar a EL MUNDO. «Por lo tanto, yo, que no estoy en mi sano juicio en ese momento, soy muy vulnerable a la acción de los profesionales», dice.
Pilar se refiere, por ejemplo, «a que el médico nos pregunte con cara de pánico si queremos ver al bebé, como si nos estuviera preguntando si queremos ver a un monstruo, o que estés pariendo y te diga que no mires, como si estuviera pasando algo horrible. Son cosas que hacen mucho mal».
«Pero igual que lo malo tiene mucho impacto, si las cosas se hacen bien también ayuda muchísimo», continúa expresando esta madre que ha tenido una experiencia buena y otra mala, en lo que a atención médica se refiere. «Si nos dicen: ‘no vais a estar solos, yo soy a estar con vosotros; si nos preguntan ‘¿quién queréis que vea la carita de vuestro bebé?’; o si además de hablarnos nos dan la información por escrito, y en definitiva, nos van ayudando poquito a poco, esto hará que la historia de amor entre mi hijo y yo, que va a durar toda la vida, empiece bien», explica.
Cambios en la práctica clínica
Y es que en El Hueco de mi Vientre son muy conscientes de que aunque la buena voluntad está ahí, no todos los profesionales se han formado para lidiar con la muerte perinatal, de la que en 2015 hubo 2,6 millones de casos, la mayoría en países pobres, según el portal especializado Lancet Global Health. Es por esto que esta red está integrada tanto por padres como por sanitarios, y uno de sus objetivos es promover cambios en la atención médica.
Hay detalles que pueden parecer nimios pero son importantes: que te ingresen en una habitación con otra madre que, ésta sí, tiene a su bebé sano; que nadie se haya molestado en quitar la cuna vacía que tu hijo no usará; que te digan frases como: «no te preocupes, eres joven, ya tendrás otro». Manuela resume además lo que un buen protocolo debería tener: «En general, hay que ser sensible e ir con calma. Es muy importante que estén siempre el padre y la madre presentes cuando les des la noticia, nunca ella sola. A continuación, hay que dejarles un poco de tiempo para que piensen cuáles van a ser los siguientes pasos y cómo quieren que sea el nacimiento de su hijo. Incluso ofrecerles irse a casa y volver al día siguiente. También hay que darles, además de información verbal, esa misma información por escrito».
En ese documento debe explicarse «cómo va a ser el proceso y qué decisiones van a tener que tomar: qué recuerdos quieren obtener de su hijo -las huellas de las manos y pies, un mechón de pelo o la pulsera del hospital son algunos ejemplos-, si quieren o no hacerle fotos o si desean o no hacer autopsia», explica.
Esta matrona considera que, aunque hay aspectos que ya están superados, como que te dejen ver a tu hijo cuando nace, aún hay cosas que hay que trabajar. Por ejemplo, el tema de la partida de nacimiento. «Si el niño nace y muere, le dan un certificado de nacimiento y otro de defunción, pero si el niño nace muerto, le dan un certificado de criaturas abortivas donde pone ‘Feto de Mari Carmen’, como si no tuviera nombre o no fuera hijo de sus padres», lamenta Manuela. Tampoco aparece en el libro de familia.
Esta es, precisamente, la batalla que está luchando la abogada y madre afectada Rocío Cuellar, de la asociación Madres Libélula. Ella, que parió a su hija Isabel, fallecida a las 26 semanas de gestación, propone que «se haga un reconocimiento de humanidad post-mortem en caso de muerte intrauterina o de interrupción voluntaria del embarazo por un diagnóstico de incompatibilidad con la vida, y que este reconocimiento sea con nombre, apellidos y conste como hijo».
También está el tema de los cuidados paliativos perinatales, algo que, según explica Pilar, en nuestro país está «en pañales». «Mi hija María, por ejemplo, vivió durante 15 o 20 minutos. Y a mí me hubiera gustado que hubiera un neonatólogo en la sala que me contara si estaba o no sintiendo dolor, que me dijera si podía tocarla o le hacía daño, porque ella era paciente».
En términos oficiales, por muerte perinatal se entiende aquella que acontece desde la semana 28 de gestación hasta los primeros siete días de vida. Sin embargo, en El Hueco de mi Vientre no hacen distinciones por edad de gestación, y sostienen que la dignidad del cuerpo del bebé debería respetarse en todos los casos.
En ese sentido, Pilar recuerda la historia de Sandra, una mujer que se puso de parto a las 14 semanas de embarazo y quiso ver el cuerpo de su hijo. «Se lo trajeron en un bote, como si fuera una muela. Pero ella, que es una mujer con mucha fuerza, dijo que así no, que quería ver a su bebé bien, y un profesional que había allí tuvo la sensibilidad de llevárselo envuelto en unas gasitas».
La importancia de ser escuchadas
Pero las cosas parecen estar cambiando pasito a pasito. «Yo estoy notando un montón de ganas de escuchar, hay muchos profesionales que se están interesando por el tema y te dicen que en la carrera nadie les habló de esto», apunta Cheli a este periódico.
Sin duda, en este lento avance tienen mucho que ver asociaciones como la suya, la de Rocío, la de Pilar y Manuela y otras como Umamanita. Todas las implicadas defienden la belleza de su labor: «La gente tiende a pensar que esto es algo tétrico. ‘Uf, bebés muertos’, dicen. Pero no es así. Esto es algo hermoso, es una experiencia de amor, y queremos hablar de nuestros hijos porque aportan algo, a nosotros y al mundo. Mirar la muerte de frente es una cosa que nuestros hijos nos han enseñado, y nosotros ahora vivimos las horas, los minutos y los segundos de otra forma», dice Pilar.
¿Merece la pena? Pilar no lo duda ni un momento. «Yo hoy afirmo sin que me dé ninguna vergüenza que volvería a gestar y parir a mis hijos, y sé que a muchos esto les parecerá una locura. Evidentemente, yo querría que estuvieran vivos, por supuesto, pero si me dieran a elegir entre no haberlos tenido nunca y esto, elegiría esto, porque mis hijos me han dado mucho amor». Juan, su ‘bebé arcoíris’ es solo una muestra de ese amor del que habla. «Se llama así a los niños que nacen después de una muerte perinatal, porque aunque todavía esté lloviendo, sale el sol», concluye.
Fuente: http://www.elmundo.es/ciencia-y-salud/salud/2017/10/14/59e0916f22601de2778b461f.html