Parir a una criatura muerta es una realidad que afecta a miles de parejas valencianas. Sin embargo, es una experiencia poco conocida, que se vive en silencio porque «la sociedad te dice que pases página, que eres joven», coinciden las madres y padres que acuden a las sesiones de un grupo de apoyo
Tamara Anderica recuerda con angustia el embarazo de Unai, que nació un 14 de marzo de 2020, el día que se decretó el confinamiento. Pero ella estaba tan «aterrorizada» por si el bebé nacía con problemas que la evolución de la pandemia le era totalmente ajena. Rememora cada ecografía de control «como un infierno». «Tenía un miedo atroz», relata con la voz aún estrangulada. Una trombofilia, un trastorno de la coagulación, se había llevado a su primer hijo, Asier, en un embarazo a término. En apariencia todo estaba bien, pero Tamara sufrió un trombo de muy joven y aquel episodio no se tradujo en ningún tratamiento médico que podría haber evitado la tragedia posterior. Cogida de la mano de su marido, Luis Ángel Montero, explica su caso en una de las reuniones de Nubesma, la asociación de apoyo al duelo gestacional y neonatal de València. Ese desgarrador zarpazo de la muerte perinatal es, tristemente, bien conocido por todo el grupo. «Hablar de ello ayuda», dicen.
Lorena Ruiz, en una fotografía con su bebé que murió nada más nacer, realizada por su marido y difundida por ella misma para concienciar sobre esta realidad silenciada.
Según las estadísticas oficiales, unas 4.500 parejas pasan cada año por este amargo trance en la C. Valenciana. «La sociedad te dice que pases página, que eres joven, que la naturaleza es sabia y tendrás otros hijos», señala la psicóloga Rosa Ana Bonora. «Lo cierto es que la mayoría no sabe cómo actuar y se acaba estigmatizando esta traumática vivencia», explica. Nubesma nació en 2017 por la inquietud de un grupo de madres y padres que habían sufrido una pérdida durante la gestación, en el parto o en los primeros meses de vida. «Sobre todo lo que buscábamos era suplir las carencias que nos íbamos encontrando a nivel médico, psicológico, legal y social tras pasar por esa dura experiencia», recuerda Bonora. «No hemos tenido el suficiente apoyo institucional, ni tampoco asistencia en atención primaria, aunque las cosas van cambiando poco a poco», comenta Yoana Cañas, presidenta de estaentidad sin ánimo de lucro y a la que una corioamnionitis le arrebató a Joan. «Pero hay que poner fin ya a la invisibilidad», enfatiza.
Elisabet Cancio, que perdió a Asier, cree que se ningunea el dolor cuando se trata de un bebé. «Se minimiza, parece que tenga menos valor que si hubiera fallecido con algunos años más», remarca. «Para ti, desde el momento que ves el ‘predictor’ ya has fantaseado o te has hecho ilusiones», comenta. Cada una tiene su historia, pero todas coinciden en que cuando llega la fecha señalada piensan en cómo hubiera sido el cumpleaños, los primeros pasos o el inicio de la guardería. «En estos encuentros, cuando confiesas lo que te ocurre, se te respeta, se entiende que hablar de nuestros hijos o hijas es un acto de amor por un miembro más de la familia», señala Cristina Juan sin poder reprimir la emoción, mientras a su lado asiente Estrella Peris, que perdió a Pablo primero de forma prematura y después a Mateo con 13 meses por un tumor cerebral.
Luis Ángel Montero coloca el foco sobre «los grandes olvidados». Los hombres. «Se nos asigna el papel de fuertes y ves a tu pareja tan destrozada que tratas de servirle de apoyo, aunque tú no sabes tampoco cómo afrontar lo que pasa», comenta, para acto seguido apostillar: «Y lo peor es que nadie te considera padre». La vuelta al trabajo fue durísima, rememora. Nubesma fue como «una vía de escape». «Es que al principio no puedes ni respirar, te asfixias, te ahogas, te falta el aire», recuerda Tamara sin apenas poder articular palabra. «A todo ese dolor se añade la culpabilización y los consejos de que pases página», relatan casi al unísono Gloria Melero y María Roca. Alejandro, en el caso de la primera y Pau y Ona, en el caso de la segunda, siguen vivos en sus memorias. Hablar de esa maternidad rota de forma abrupta y abordar el duelo de forma sana es imprescindible «para poder volver a vivir». «Después de una cosa así te sientes con superpoderes para afrontar cualquier cosa», admiten de forma unánime.
Almudena Ojeda afrontaba la recta final de su embarazo cuando le comunicaron que Rubén no tenía latido. «Yo no tuve fuerzas para ver a mi bebé, mi marido sí, pero los hospitales tendrían que ofrecer un mayor apoyo emocional», manifiesta la mayoría. Ese desamparo inicial, esa soledad en un trance donde la vulnerabilidad es extrema, es lo que persiste pese al paso del tiempo. «En esos momentos -cuando murió Carla- necesitas un trato especial, pero te sientes como un caso más», señala Laura Repullés. En ese punto, Bonora manifiesta que se está avanzando mucho, pero aún queda un largo trecho por recorrer. «Desde Nubesma ofrecemos asesoramiento e información a personal médico y sanitario inmediato ante la pérdida gestacional o neonatal, así como formación en centros sanitarios», desgrana. «Aunque nuestro objetivo fundamental es que la familia que se encuentra en esta difícil situación se sienta acompañada y comprendida por otras que ya han pasado por lo mismo, también buscamos concienciar socialmente a través de formación, encuentros o talleres», asevera.
Bajas maternales y paternales
«Es básico que se sepan las repercusiones que sufren las familias en estas circunstancias», recalca Pilar Sánchez, que se quedó sin Andrea por una doble vuelta de cordón. Bonora recuerda la colaboración que están prestando desde Nubesma para que el Consell establezca un protocolo de actuación en los hospitales y centros públicos de la Comunitat Valenciana. De forma altruista también trabajan las psicólogas Maria Romeu y Silvia Ortiz, además de contar con la colaboración de Sonia Elalj, Esther Martí, Jorge Deref, Juan Estellés y Pedro García.
Entre sus peticiones figura que la muerte perinatal se incluya dentro de las bajas de maternidad y paternidad. Una reivindicación que el pasado mes de marzo entró en las Corts a través de Compromís, que pide al Ejecutivo central reformar la regulación actual de la necesaria recuperación física y psicológica. Para acogerse a este derecho laboral el bebé tiene que haber llegado a las 28 semanas, lo que provoca la desprotección de quienes sufren una pérdida antes. La Federación Española de Duelo Gestacional, Perinatal y Neonatal (Fedup) que aglutina a nueve asociaciones, entre ellas Nubesma, reclama la confección de un protocolo marco a nivel estatal unificado para todos los hospitales con guías de buenas prácticas. Con un ejemplo simple y lógico: no compartir habitaciones madres con recién nacidos sanos y otras que siguen bajo el impacto de la muerte. Algo en lo que cada día se avanza más en los hospitales públicos valencianos, según fuentes sanitarias. Fedup pretende también que los municipios españoles habiliten espacios para la memoria de todos los bebés fallecidos. El tramo XI del Túria sería un enclave ideal para Nubesma. Un punto donde visibilizar una realidad demasiado silenciada aún.
«El silencio es horrible»
Alguien puede pensar que es algo macabro, pero para mi es una foto preciosa de mi hijo. La única, porque cuando se te muere alguien de la familia tienes muchas imágenes de esa persona, con un bebé muerto no ocurre no lo mismo». Así de rotunda e incontestable es la explicación de Lorena Ruiz Martínez, una madre orgullosa del recuerdo que guarda de Diego en sus brazos en la cama del hospital. La fotografía la hizo su marido, José Rodríguez. «Yo había tenido ya dos abortos y me había informado sobre cómo afrontar un momento así, pero hay gente que no sabe que puede y debe hacerse fotos, o llevarse el cuerpo», señala. Lorena cumplirá 34 años en enero, Diego falleció el pasado mes de marzo y tras numerosas pruebas médicas se siente preparada para volver a ser madre. Mientras, mantiene su batalla para que los bebes nacidos antes de los seis meses se puedan inscribir en el Registro Civil, cosa que ahora no ocurre.
Desconocimiento o falta de protocolo
«Mi hijo vino al mundo en la semana 23, pero en la primera bocanada de aire se ahogó y aunque nació con vida en el parte del parto pusieron mortinato», comenta. «Ese detalle hizo que no pudiéramos inscribirlo en el libro de familia con su nombre y apellidos, Diego Rodríguez Ruiz, y que esté en un libro de Legajos de Abortos como feto de Lorena Ruiz», explica. «En el hospital nos atendieron de maravilla, estuvimos todo el tiempo que fue posible con él hasta que vino la funeraria, hicimos vídeos, huellas, el único fallo fue poner mortinato y estoy segura que fue por desconocimiento o falta de un protocolo», recalca. «Solo pretendo que la gente abra la mente al ver la foto con mi hijo, porque esto pasa. No hay que dulcificar la muerte, pero necesitamos afrontar el duelo sin sentimiento de culpa, con respeto y comprensión», incide. «El mensaje que me gustaría aportar con mi testimonio es el amor profundo a nuestros hijos, la importancia de poder tener un recuerdo y una buena despedida, que la gente entienda que nos hace bien hablar de ellos porque el silencio es horrible», asevera.
Lorena exige, sobre todo, humanizar definiciones y trámites administrativos. Desde 2013 cualquier bebé que fallece a los pocos minutos puede ser registrado en el libro de familia, cuando antes tenía que vivir 24 horas. «Los que fallecen intrauterino a partir de los 180 días pueden ser registrados en el libro Legajo de Abortos con su nombre, ya que hasta ahora solo se registraban con un número y como feto hembra o feto macho. Algunos padres han conseguido registrarlos con apellidos también», señala. «Yo lo único que digo es que parí un hijo, no un feto», insiste.
Fuente: MUERTE PERINATAL: La tragedia de dar a luz un bebé muerto (levante-emv.com)