La Red de solidaridad en el duelo perinatal el Hueco de mi Vientre, se ha entrevistado con los fundadores de esta asociación Italiana Sabrina, Pietrangeli y Carlo Paluzzi, dedicada a acompañar familias cuyos hijos son diagnosticados de una enfermedad limitante de la vida, desde el vientre materno. El día 14 de Octubre estarán con nosotros en las jornadas formativas que hemos organizado (https://www.redelhuecodemivientre.es/ii-jornadasencuentro/)
P/ ¿Trabajáis sobre todo con parejas que han tenido un diagnóstico de un hijo con enfermedad limitante de la vida?
R/. Nuestra asociación, ayuda a todos los embarazos en los que exista un compromiso familiar que siembre la duda entre interrumpir la gestación o seguir. En el caso que deseen seguir encuentran en nosotros el soporte y los recursos necesarios. Podemos acompañar desde amenazas de aborto hasta malformaciones severas.
P/ ¿Sois una asociación, fundación, ONG…?
R/ Somos una asociación sin ánimo de lucro, que hacemos de mediadores cuando a una familia se le detecta un problema en el embarazo. Dependiendo de donde esté esta familia a nivel geográfico, la asociación la dirige al mejor hospital cercano para recibir este tipo de asistencia. Si además contamos con familias integradas en la asociación en esa región, las ponemos en contacto con la familia que solicita ayuda para que les presten apoyo durante el embarazo. En el momento del parto, aquellos lugares que cuentan con el protocolo de actuación Quercia Millenaria, activan el “Hospice Perinatal”, cuidados paliativos perinatales(CPP)[1], que prácticamente es la cercanía a los padres, el respeto del plan de nacimiento donde han dejado reflejado sus deseos para elaborar por ejemplo una caja de recuerdos con objetos, calcos de las huellas de las manos o los pies…. Que les ayudará a elaborar el duelo en las semanas sucesivas.
P/. ¿Actuáis en Hospitales específicos? ¿O en todos los hospitales?
R/. Actuamos en Hospitales generales, católicos o laicos, que tienen esta ética de no encarnizamiento terapéutico ni tampoco abandono, realizando una serie de acciones que no lleven a ninguna de las dos situaciones.
P/ ¿Podríais poner algún ejemplo de estos hospitales?
R/. En Roma el “Policlínico Gemelli”, el “Bambino Gesù”. En Bolonia el “Ospedale Sant’Orsola”. En Monza el “San Gerardo”. En Génova el “Gaslini”. En Milán el “Buzzi”, aunque este cuente más con cuidados prenatales que neonatales. En Mántova el “Carlo Poma”. En Pisa el “Santa Chiara”, que tiene un protocolo activo desde 2012…
Digamos que hay una sensibilización. En Italia, los cuidados paliativos, entre ellos los neonatales, están regulados por la ley 38/2010 http://www.parlamento.it/parlam/leggi/10038l.htm.
Este decreto ley elaborado por el Ministerio de Sanidad regula esa capacidad de dar voz y necesidades a los pacientes respetando a la persona y familia en su entereza.
P/. ¿Cómo se pueden poner en contacto las familias con vosotros?
R/. Se pueden poner en contacto a través de las redes sociales, por correo electrónico, por teléfono…pues aparecemos en los buscadores en internet a la hora de introducir un diagnóstico de malformación, además llevamos varios años trabajando en el campo y el boca a boca y nuestro modo de hacer nos ha dado a conocer.
P/. En nuestra experiencia aquí, si que está más desarrollado ofrecer cuidados paliativos tras el nacimiento de un bebé con una enfermedad limitante de la vida y que se va a morir, pero durante la gestación no se ofrecen.
R/. En Italia hace unos 30 años se inició este movimiento de pensamiento sobre qué se podía hacer, cómo…en el embarazo para ayudar a los niños a no sufrir, a no coaccionar a abortar a la madre por miedo a que el niño sufriese. Se ha llegado a conseguir hasta que se intervenga a nivel uterino para conseguir alivio en el feto, por ejemplo, en el caso de ascitis o megavejiga. Algunas cardiopatías se tratan a nivel intraamniótico, o alteraciones tiroideas se tratan administrando fármacos a la madre.
P/. En nuestra asociación nos hemos encontrado muy a menudo con familias que buscan apoyo tras haber tomado la decisión de abortar por un diagnóstico de malformación o similar. Ha sido una sorpresa para los miembros de la red, pues no creíamos en nuestra andadura, encontrarnos a tantas personas en esta situación. A raíz de ahí comenzamos a ahondar en el tema y observamos que en lugares de EEUU donde se ofrece a las familias Cuidados Paliativos Perinatales (CPP), además de la opción de abortar, la gran mayoría de familias (entre un 40-80%) decidían seguir con la gestación y acompañar a su hijo hasta su muerte natural, relatando la experiencia como algo positivo. Tras estos hallazgos, y sobre todo tras poder comprobar los dramas que ocurren cuando la decisión de aborto es “empujada” sencillamente porque no se da otra opción, nos ha hecho plantearnos que los CPP deben existir en España. En nuestra búsqueda, nos encontramos con que existe una red a nivel internacional de hospitales que cuentan con CPP en su cartera de servicios, pero en España la única unidad está en Cataluña y con dificultades para caminar.
R/. Si hablamos de terapias fetales, terapias que se puedan aplicar directamente en el feto, es difícil empezar, porque digamos que existe una “retrocultura”. Habría que empezar por legislar a nivel administrativo y sanitario y eso resulta difícil. Pero si lo que queréis reproducir es un protocolo de asistencia a la familia como el que tienen en EEUU, o lo que hacen en la mayoría de lugares, eso se puede conseguir tranquilamente, porque se basa mucho en competencias asociativas, basta tener un grupo de personas con buena voluntad y que sepan moverse en el entorno hospitalario. Podríais perfectamente reproducirlo allí.
P/. En vuestra experiencia, cuando un obstetra establece un diagnóstico de estas características que hablamos, ¿lo maneja bien?, ¿se ofrece información sobre la asociación, sobre que hay otra opción además del aborto? Si esto se hace ¿se ve con normalidad?
R/. Nuestra asociación trabaja desde hace 12 años en el territorio Italiano, ya se ha dado a conocer, digamos que hemos querido cambiar la cultura de la muerte y de la vida del “niño no perfecto”. Ahora son los propios hospitales los que nos piden ayuda, introduciendo en su medio de trabajo los protocolos que hemos elaborado. Nos piden ayuda, formación sobre cómo actuar en estos partos que se prevén diferentes. En la asociación todas las familias que forman parte han pasado por una situación similar. Digamos que somos el anillo que falta entre la familia y los médicos, entre la ciencia y los padres, estamos en el medio, hacemos un poco de “cojín”. En el interior de las unidades reducimos el estrés a los médicos pues sabemos cómo manejar a las familias en estas situaciones. A lo largo de estos años hemos entendido que lo mejor para las familias es no moverlas del lugar donde viven, entonces intentamos dirigirles a hospitales cercanos que tengan cuidados paliativos perinatales. Si en ese punto contamos con familias en la zona, les ponemos en contacto para que les acompañen en el recorrido y la vivencia. Tenemos un caso en el hospital de Pisa, en el que una de nuestras delegadas trabaja allí. Asiste al diagnóstico junto con los médicos que llevan el caso que son los que dan la información a la pareja y después ella acompaña a las familias siempre que estas hayan elegido la opción de continuar con la gestación.
En muchos casos cuando los ginecólogos diagnostican una malformación son ellos mismos los que contactan directamente con la asociación, para que nos pongamos en contacto con la familia. Por ejemplo en Ancona, hacen intervención fetal. Recientemente han hecho un diagnóstico de un niño terminal han explicado a los padres las dos opciones, el aborto y la posibilidad de seguir acompañados a través de la asociación.
Una cosa muy importante que os decimos como testimonio nuestro, basado en nuestra experiencia, es que es importante que el “confort care” es simplemente un protocolo que puede ser aplicado en cualquier lugar. No hace falta que haya ni siquiera un gasto económico. Aquí en Italia la primera cosa que preocupaba era el miedo al coste económico. Sin embargo nosotros entramos en los hospitales sin pedir nada, solo la posibilidad de apoyar a las familias que por su voluntad han decido no abortar. Este modo de hacer muy simple, muy laico, nos ha permitido entrar como protocolo en hospitales que practican abortos no solo en hospitales católicos, pues han entendido que hay una respuesta científica a los cuidados de confort, que es importante para la pareja elaborar un duelo de manera funcional. Hay una serie de cosas que poco a poco y con el tiempo hemos conseguido y ahora son los mismos hospitales los que piden nuestra presencia.
P/. ¿En Italia hay estudios que digan cuántas familias se acogen a esta vía desde que existís? Y si existen, ¿cuál es la experiencia de las familias que se acogen a esta vía?
R/. En 12 años de trabajo, más de un millón de personas se han puesto en contacto con nosotros bien sea por teléfono, por email, a través de hospitales… En el proceso de acompañamiento a niños terminales unos 250, de los cuales casi todos han fallecido.
Muchos otros niños han nacido, y tras un seguimiento han tenido una resolución, se han curado sencillamente esperando. A otros se les ha practicado cirugía intraútero, consiguiendo resolver total o parcialmente el problema. A otros simplemente se les ha acompañado en el nacimiento, como niños con síndrome de down, espina bífida, problemas tumorales.
Digamos que cerca del 85% de las familias que han llevado adelante un embarazo con un niño que finalmente ha nacido muerto se ha muerto en los días sucesivos al parto, en los siguientes 6-24 meses han tenido otro embarazo, no han tenido depresión, no ha habido divorcios, si había otros hijos en la pareja estos no han tenido traumas, han sido acompañados en esta aventura y la han vivido de manera serena, con un dolor justo, normal pero que no han alcanzado la magnitud de patológicos o que no han dividido la familia por ese motivo.
Allí donde se proyecta un cuadro más difícil, porque esas personas tuvieran ya una patología precedente hablando a nivel psicológico, puede haber una descompensación. Estas familias son ayudadas y seguidas por especialistas en couselling y psicólogos para que puedan elaborar un duelo de manera funcional.
(Valeria con sus padres, en el día de su nacimiento y muerte)
P/. En nuestra red hay profesionales y hay padres. Una de las familias co-fundadoras pasó para la experiencia de enfermedad limitante de la vida (de larga duración) de dos hijas gemelas. Este año hemos acompañado a otra familia que su hija iba a nacer con una enfermedad limitante de la vida y decidieron continuar con la gestación. A raíz de esto ha aumentado en nosotras la inquietud de seguir trabajando en esta dirección. Contando en la red con una familia que ha pasado por esta experiencia nos da fuerza y peso en el apoyo a otros padres… ayudó mucho a estos otros padres.
R/. Nacen amistades preciosas entre las familias que se apoyan. La red de familias nace así, cuando se comparte ese dolor. Es importante dar voz a los testimonios de las familias que han pasado por la experiencia de cuidados paliativos neonatales y llevarlas a los médicos, pues deben conocer las vivencias que han tenido estos padres. Muy habitualmente existe una separación por parte de los médicos cuando enfrente tienen un sufrimiento, o una patología, no se involucran demasiado. Es importante hacerles entender que tienen delante una familia, una vivencia, una historia, un hijo…debemos devolverlos a la realidad.
Por Red el Hueco de mi Vientre
[1] Cuidados Paliativos que se dan al bebé desde el vientre materno hasta su fallecimiento. Momento incierto que puede ocurrir durante la gestación, el parto, o tras el nacimiento (normalmente pronto aunque a veces hay una sobrevivencia mayor). También se acompaña a los padres en el proceso de aceptación del diagnóstico del hijo, planificación del parto y de los cuidados y despedida del hijo.