Cada año fallecen 2.000 bebés entre la semana 22 de gestación y los primeros siete días de vida en España. Sus madres, destrozadas por haber parido la muerte, reclaman más sensibilidad del sistema sanitario, reacio a entregar los cadáveres y a hacerles la autopsia
«Los hospitales tendrían que presentar al bebé lavado, con delicadeza, y no en una bandeja de metal». Al menos, el Tribunal Constitucional acaba de dar a los padres una buena noticia: todas las familias tienen derecho a enterrar a los fetos 
El día que Jorge y Lola regresaron del hospital, la nada se había apoderado del dormitorio que con tanta ilusión habían decorado durante los últimos siete meses. Jamás habían pensado que las fotos del embarazo y las ecografías en 4D de la pequeña Lola, el carrito de paseo o el armario repleto de ropa infantil podrían hacerles tanto daño. Aquel momento no era como lo habían soñado: volvían a casa con los brazos vacíos. El corazón de su querida niña se paró antes de nacer, en la semana 30 de gestación. Su madre tuvo que parirla sabiendo que estaba muerta.
«Esto es todo lo que nos queda de ella», cuenta Jorge Olmedo, de 38 años y empresario como su mujer, mientras coloca sobre la mesa un pequeño bote blanco, cuidadosamente envuelto con una manta, donde guarda las cenizas de su hija. Es una tarde de primavera en Granada y apenas han pasado quince días desde que Lola Navarro, de 36 años, perdió a la pequeña por causas que todavía desconocen. Un vacío infinito impregna cada rincón de esta casa.
La noche anterior a su llegada al hospital había dejado de sentir las pataditas. Algo no iba bien. El doctor le confirmó la peor pesadilla de cualquier madre: era un caso de muerte perinatal, que es como la Organización Mundial de la Salud (OMS) denomina al fallecimiento de un bebé cuando ocurre entre las 22 semanas de gestación y los siete primeros días de vida. En España se producen 2.000 casos al año.
Lo que vino después fue lo más parecido a pasar por el infierno. Lola tuvo que dar a luz durante más de 48 horas mientras escuchaba en los paritorios contiguos el llanto de otros bebés sanos que llegaban al mundo. Al tratarse de un hospital privado, no tuvo que compartir habitación durante su ingreso, «pero en muchísimas ocasiones las madres que han perdido a su bebé se ven obligadas a convivir por falta de espacio con otras parejas que acaban de traer al mundo a su hijo, lo que sin duda aumenta este dolor», explica Jillian Cassidy, presidenta de Umamanita, una de las asociaciones más importantes de apoyo para la muerte perinatal y neonatal –la que acontece antes de los 28 días de vida–.
Precisamente, esa es una de las reivindicaciones de esta entidad –el nombre se debe a Uma, la niña que Jillian y su pareja Juan perdieron en la semana 38 de gestación– y de la inmensa mayoría de los padres afectados: los hospitales españoles no cuentan con circuitos y espacios diferenciados para atender estos casos, ni con un protocolo claro que marque las pautas sobre cómo asesorar desde el punto de vista psicológico y legal a las familias.
Uno de los ejemplos más claros tiene que ver con la despedida del bebé. La literatura científica recomienda que los padres vean el cuerpo de su hijo fallecido, que lo toquen y sientan entre sus brazos por primera y última vez. En definitiva, que puedan despedirse de él en una atmósfera tranquila, lejos de las prisas que imperan en los hospitales.
La caja de recuerdos
La presidenta de Umamanita piensa que los centros sanitarios deberían prestar mucha más atención a este momento, «presentándoles al bebé lavado y con delicadeza, no encima de una bandeja de metal o de la fría mesa de una sala de autopsias. Es el recuerdo que siempre tendrán de su pequeño, un momento muy importante que les marcará de por vida, y debemos garantizar que se desarrolle de la mejor manera posible».
De la misma opinión es Olga Gómez del Rincón, doctora del Servicio de Medicina Maternofetal del Hospital Clínic de Barcelona, referencia nacional en esta materia. Defiende las «habitaciones de despedida», donde decir adiós para siempre a los bebés en un ambiente adecuado. «También es importante facilitar que los padres creen en ese momento un recuerdo para el futuro, desde una fotografía del cuerpo hasta un mechón de pelo o la huella del bebé en una cartulina. Son aspectos que en momentos tan duros ellos no piensan, pero que recomendamos y con el tiempo nos agradecen siempre».
Rosa María Plata, presidenta de la Asociación Nacional de Matronas, aconseja crear una «caja de recuerdos» con objetos que, aunque puedan parecer insignificantes, tendrán una profunda importancia en el futuro. Un brazalete identificativo, una tarjeta con su nombre, la manta en la que se envolvió el cuerpecito… evidencias de que el niño existió.
En el caso de los papás de Lola, la matrona del hospital les recomendó que vieran el cuerpo de su hija y que le hicieran fotos para poder conservar un recuerdo. Son muchos los que no lo hacen y después se arrepienten. Aunque la madre rechazó inicialmente ver a la niña, «en cuanto me fijé en la cara de paz de Jorge supe que también debía despedirme de ella, y así lo hice». Ambos están convencidos de que tomaron la decisión correcta: poder abrazarla les sirvió como bálsamo emocional.
«Ojalá alguien nos hubiera recomendado a nosotros que hiciéramos fotos de nuestra hija cuando murió. En aquel momento nos parecía una idea macabra retratarla con el móvil, pero nadie nos advirtió de los beneficios psicológicos que esto conlleva y de lo mucho que ayuda a superar el proceso de duelo». Lo dicen Paloma Costa, de 36 años, y su marido Ismael Nicolás, de 37, una pareja de Madrid que perdió a su hija Andrea en la semana 40 de gestación, cuando el embarazo ya había llegado a término.
Obligación de dar las fotos
Meses después de su fallecimiento, desde Umamanita les sugirieron que pidieran las imágenes de la autopsia. «El hospital tiene la obligación de entregárnoslas y, aunque nos costó mucho, finalmente lo conseguimos». Paloma también lo achaca a ese «excesivo paternalismo» de los centros sanitarios. Pese a estar satisfecha con el trato humano y profesional recibido (algo en lo que coinciden todas las familias consultadas), destaca la falta de información a lo largo del proceso. «Nos gustaría haber tenido otra foto de mi hija que no fuera en una mesa de autopsia», asiente con resignación.
Aunque queda mucho camino por recorrer, el sistema sanitario español ha dado pequeños pasos para mejorar la atención en la muerte perinatal. En Andalucía, por ejemplo, se contempla mejorar los conocimientos de los profesionales y reforzar la atención al duelo. Desde la Consejería de Salud apuntan, además, que «en casi todos» sus hospitales existen circuitos diferenciados para estos alumbramientos. En Madrid, las matronas del Gregorio Marañón cuentan con un protocolo asistencial específico para atender estos casos. En Osakidetza han declinado hablar del tema.
Las familias también reivindican la inscripción de estos niños en el Registro Civil con su nombre y apellidos. En la actualidad, los fallecidos a partir de los 180 días de gestación aparecen en el llamado ‘Legajo de criaturas abortivas’ bajo la denominación de «fetos» o «restos abortivos», según la ley vigente, que data del año 1957. En el caso de que vivan al menos cinco minutos, sí pueden ser recogidos en los Libros de Nacimientos del Registro Civil y en el Libro de Familia.
«Bastante sufrimiento supone perder a tu hijo como para que encima tengas que enfrentarte a la idea de que, para la sociedad, sencillamente no es una persona, no ha existido y ni siquiera tiene derecho a recibir un nombre, ni a que quede constancia legal de que nació», señala Ismael, el padre de Andrea, una idea con la que coinciden todos los entrevistados.
Paradójicamente, las mujeres que dan a luz un bebé sin vida después de 180 días de embarazo sí tienen derecho a la baja por maternidad. Pero en el caso de Lola y Paloma, los funcionarios de la Seguridad Social que las atendieron no sabían cómo afrontar su caso cuando acudieron a tramitar los papeles sin tener un Libro de Familia y, peor aún, sin un hijo. Otro ejemplo del calvario, también burocrático, al que tienen que enfrentarse.
Ana Momoitio, mamá de Alain, dio a luz sin vida a su pequeño en la semana 28 a causa de dos nudos en el cordón umbilical. Cuenta que nadie le advirtió de que tenía derecho a disfrutar de esas semanas de descanso y tuvo que incorporarse de inmediato a su trabajo como monitora de comedor en un centro educativo. «Trabajar rodeada de niños, en las condiciones psicológicas en las que me encontraba, no me ayudó en absoluto a superar el duelo. Echamos en falta muchísima más información, que alguien nos hubiera orientado mejor, tanto en el hospital como en todos los trámites posteriores».
Ana, que reside en Ortuella, tiene otros dos hijos (uno de ellos posterior a Alain) y destaca el auténtico «terremoto emocional» que una muerte perinatal supone para una pareja, sobre todo cuando cada miembro afronta la pérdida de una manera diferente. «Es una situación extrema que puede abrir una grieta muy importante entre ambos, más aún cuando uno tiene la necesidad de hablar del tema y el otro trata de evitarlo». Ana, de 34 años, y Alberto Mesa, de 40 y peón en una acería, han sobrevivido como pareja a este trance.
Asociaciones como Umamanita, Superando un Aborto o Petits amb Llum cuentan con una red de grupos de apoyo que se extiende por toda España, y son muchas las parejas que contactan con ellos antes incluso de salir del hospital. Aprovechando las nuevas tecnologías, sus miembros se comunican a través de grupos de Whatsapp, donde comparten experiencias y ánimos mediante mensajes de texto o notas de voz. Además de dar apoyo psicológico a las familias, cubren vacíos importantes que la administración no ha sabido llenar del todo. Como la formación específica para que el profesional sanitario sepa enfrentarse a la muerte de un bebé.
Diagnósticos arcaicos
Umamanita editó en 2010 la primera Guía para la Atención a la Muerte Perinatal y Neonatal dirigida a estos profesionales, que en estos momentos está actualizando. También imparten cursos de formación para ginecólogos, matronas o enfermeros, y orientan a las parejas sobre innumerables aspectos legales, emocionales o burocráticos. Asimismo, pelean por reivindicaciones como que las familias puedan enterrar los restos de sus bebés. Aquí, el Tribunal Constitucional acaba de dar un paso importante: el pasado mes de febrero reconocía este derecho de manera universal.
Los centros sanitarios solo entregan los fetos, cuando lo hacen, si pesan más de 500 gramos y superan los 180 días de gestación. Pero el Alto Tribunal ha terminado dando la razón a una madre guipuzcoana sometida a un aborto terapéutico que pidió el cuerpo de su bebé para incinerarlo y se lo denegaron. Pesaba 362 gramos y tenía 22 semanas. Para la ley era un «resto quirúrgico, no humano». Se deshicieron de él en el hospital. Ahora, el Constitucional dice que «la incineración del feto no habría supuesto riesgo alguno para los bienes jurídicos ni para la salud pública». Respecto a la decisión de los jueces que le denegaron en su día la petición, el Constitucional es claro: supuso «un sacrificio desproporcionado».
La autopsia es otra de las batallas de estas parejas que tanto padecen en silencio. Jorge, el papá de Lola, lamenta que a la mayoría de las muertes de estos «ángeles invisibles» se les coloque la etiqueta de súbita, sin que en muchas ocasiones se llegue a realizar el examen anatómico del cadáver para cerrar cuanto antes el capítulo del fallecimiento. «Parece un diagnóstico de hace quinientos años, cuando los médicos decían que el niño había muerto porque tenía al demonio dentro. Muchos profesionales sanitarios piensan así, que terminando cuanto antes con este proceso están ahorrando un sufrimiento a las familias, cuando la experiencia nos dice justo lo contrario: no dormiremos tranquilos hasta que sepamos qué le ha ocurrido a nuestra hija».
«Sois jóvenes y muy pronto tendréis otro hijo»; «vosotros no habéis tenido una niña: ha sido una ilusión»; «es mejor que haya muerto ahora, significa que no venía bien». Son frases que familiares, amigos y profesionales pronuncian con la mejor intención, aunque solo sirven para aumentar la desazón de los que han vivido una pérdida así. Y contribuyen a alimentar lo que en el ámbito de la psicología se denomina ‘el duelo desautorizado’: el de aquellos padres que no tienen derecho a llorar a su bebé porque no había nacido aún y, por lo tanto, parecen estar obligados a recuperarse rápidamente. A ello hay que sumar el temor, las mil preguntas sin respuesta y, a menudo, la ansiedad que sufrirán estas parejas si vuelven a quedarse embarazadas. No todos lo vivirán de la misma manera, pero el padre de Lola lo ve claro: «He tenido a mi hija muerta en brazos. ¿A qué más le puedo tener miedo en la vida?».
Primera encuesta nacional
Solo al 60% se les ofrece la autopsia
La asociación Umamanita ha realizado la primera encuesta en España a mujeres que han sufrido una muerte intrauterina desde la semana 16 hasta el momento del parto. Han participado 433 madres y solo al 60% se les ofreció realizar una autopsia al cadáver de su bebé en el caso de los hospitales públicos. En los privados, al 40%.
Los expertos
Recomiendan que la autopsia se realice en todos los casos, por sus beneficios a nivel emocional y porque esclarecer las causas de la muerte reduce el sentimiento de culpabilidad.
En el registro
La nueva reforma del Registro Civil, que entrará en vigor en 2017, permitirá inscribir los fallecimientos posteriores a los seis meses de gestación. Esta medida supondrá un pequeño alivio para los padres: sigue sin reconocer a sus hijos como tales, pero sí les permite ponerles un nombre.
Muerte perinatal
En España, cerca de 2.000 niños mueren cada año entre las 22 semanas de gestación y los siete primeros días de vida, según datos del Instituto Nacional de Estadística.
La importancia de la foto
Norma Grau fotografía gratuitamente objetos del bebé y regala las imágenes. Umamanita retoca las imágenes que los padres tomaron del cuerpo de su bebé fallecido en el hospital o de la autopsia, eliminando las manchas o modificando el color de la piel.
Fuente: ideal.es