Entorno a 60 personas nos reunimos el pasado día 15 de Octubre para dialogar sobre algunos aspectos relacionados con la muerte de nuestros hijos, o de las familias a las que acompañamos profesionalmente y que han pasado por esta experiencia.
Juntos, profesionales y familias.
Juntos, distintas asociaciones dedicadas al duelo perinatal.
Juntos, personas de distintas profesiones, sanitarias (matronas, enfermeros, auxiliares de clínica, neonatólogos, pediatras, psicólogos…) y no sanitarias (sociólogos, abogados, técnicos, escritores…). Pero todos “tocados” de alguna manera por el dolor.
Por la mañana estuvimos hablando acerca del significado del dolor y la muerte, y de los cuidados paliativos pediátricos y perinatales (bebés que reciben el diagnóstico de una enfermedad limitante de la vida en el útero de su madre, o que son tan prematuros que cuando nacen mueren en un breve plazo de tiempo).
En la tarde dialogamos sobre lo que nos han aportado la vida y muerte de nuestros hijos y de las familias a las que hemos acompañado. Hicimos también un acto de recuerdo a nuestros hijos y los niños que mueren fruto de la injusticia: del hambre, de la explotación de sus padres, de la inmigración forzosa, de las guerras…lo cual hace que los más pobres tengan las mayores tasas de muerte perinatal.
¿Qué cosas nos llevamos en el corazón? ¿Qué futuro imaginamos y por el que estamos dispuestos a trabajar?:
- Que huir del dolor, de mirar a la muerte más de frente, supone más sufrimiento y huir de la VIDA.
- Que la vida y la muerte de nuestros hijos inauguran un amor nuevo en los padres. Entre ellos, y para con la sociedad entera. Es posible crecer después de tan dolorosa experiencia, amar más, comprometernos más con el dolor de otros. Es posible renunciar a la queja, a la autocompasión, incluso a cierta parte de tristeza en favor del amor, del servicio a otros, en definitiva de vivir y hacer posible la vida.
- Que los profesionales sanitarios debemos escuchar más a las personas a las que servimos. Que avanzamos en un diálogo común. Que los padres no quieren que decidamos por ellos, sino que desean vivir consciente y responsablemente el proceso de vida y muerte de los hijos, tomar decisiones, sentirse acompañados y no dirigidos.
- Que hace faltan protocolos asistenciales adecuados y una sensibilidad nueva, para que las familias tengan la atención y cuidado que hace falta ante la enfermedad de sus hijos y la muerte perinatal. Que en España a los padres no se les da la posibilidad de ser atendidos y cuidados por una institución sanitaria si deciden acompañar a sus hijos hasta su muerte natural, porque apenas hay unidades de cuidados paliativos perinatales.
- Que los profesionales descubrimos algo hermoso acompañando a padres en el nacimiento de un hijo sin vida, en el cuidado a un bebé que va a morir antes o después. No sentimos que esta sea la parte tétrica de nuestra profesión, porque vivimos que el dolor puede estar entretejido con grandes dosis de amor, de generosidad, de… Incluso más que cuando “todo va bien”
- Que el servicio es alegría.
Al final de este encuentro, la Red el Hueco de mi Vientre tuvo su primera asamblea nacional y nos volvimos a nuestras casas con más interrogantes, más ideas, más planes… a los que responder y poner VIDA.
Muchas gracias a todos los que colaborasteis (personas e instituciones), con vuestras ponencias (tan bien preparadas), compartiendo vuestra experiencia (a pesar del nudo en la garganta), o con la colaboración económica, de trabajo gratuito, y de difusión de las jornadas.
Nos seguimos encontrando.
“Caminante no hay camino, se hace camino al andar”
Red el Hueco de mi Vientre.