Carmen Guerra, matrona y madre co-fundadora de la Red el Hueco de mi Vientre. Sus dos hijas gemelas, Marina e Irene, fallecieron en 1998 y 2009, a los 5 y 16 años. Diagnosticadas de Síndrome de Jeune o Distrofia Toraco-Asfixiante.
Las enfermedades limitantes de larga duración, también necesitan de unos adecuados cuidados paliativos que proporcionen al hijo/os, bienestar y acompañamiento a lo largo de todo su proceso vital. No siempre la vida termina en los primeros días, semanas o meses tras el nacimiento. En este tipo de enfermedades muchas veces congénitas, el pronóstico de vida es incierto, pues se desconocen las enfermedades, que son contempladas como raras por ser muy pocos los casos que se dan y distintos los grados de afectación. Además existen otros determinantes y condicionantes ambientales, culturales, sociales, afectivos, que pueden influir en la evolución del proceso. Las familias en estos casos se encuentran desbordadas con informaciones contradictorias, muchas veces procedentes del personal sanitario que está prestando cuidados y atención. El desaliento, la desesperanza, que se transmiten de boca de los profesionales, provocan estados emocionales de tristeza, pena, depresión, que no permiten a estas familias proporcionarle al hijo los sentimientos de alegría, aceptación y seguridad emocional, de sentirse amado y protegido. Se necesita una gran fortaleza para sobreponerse al primer impacto emocional de recibir unas malas noticias, casi continuamente, respecto al diagnóstico y pronóstico de vida de los hijos. Se necesitan profesionales capacitados y competentes, así como sensibles, para el trato con los padres y familiares. La empatía es una cualidad primordial a la hora de establecer la relación entre el profesional y el paciente. Tener en cuenta que el vínculo madre-padre -hijo, puede ser tan poderoso que aquello que afecta y daña emocionalmente a uno de sus miembros repercute en los demás, provocando gran sufrimiento.
El entorno hospitalario puede llegar a ser tremendamente destructor, cuando nos convertimos en técnicos de la profesión, calculadores y fríos, es muy fácil caer en la despersonalización y la deshumanización, lo cual no deja de ser un modo más de violencia y todos conocemos los efectos destructores de la misma.
¿Están nuestros hospitales preparados y diseñados para cobijar, albergar y proteger a estos bebés tan frágiles y a estas familias tan vulnerables? ¿Acaso se han diseñado pensando en que ellos/as también existen? Me atrevo a decir que no, se les alberga en cualquier intensivo de neonatos o pediátrico e incluso de adultos sin tener en cuenta que sus necesidades futuras, no son las de un enfermo en estado crítico, que su estancia puede llegar a ser muy larga, incluso años , que habrá en algunos casos periodos de alta y de reingreso y que las familias viven en continuo estado de alerta y zozobra, que la incertidumbre sobre el presente y el futuro de los bebé les angustia continuamente y la soledad con la que asumen y viven el proceso, ya forma parte de su día a día. Es frecuente que el entorno quiera que pasen página con un hijo /a por el que poco se puede hacer y del que poco o nada se puede esperar. Caer en el utilitarismo de existencia ajena es muy fácil, lo que sirve, vale, da, proporciona alguna clase de bien o riqueza material se valora fácilmente, lo que da valor o proporciona riqueza intangible se desecha también fácilmente.
Quienes hemos vivido experiencias de pérdida de los hijos por enfermedades u otras causas, sabemos lo necesario que es tener un entorno familiar, social y sanitario que sepa apoyar, que sea capaz de caminar al lado de tus muchas decepciones, frustraciones, cansancios, desánimos, penas, sin juzgar, con mentalidad abierta y receptiva, con palabras esperanzadoras y gestos afectuosos, porque nadie que está en el pozo del dolor y la pena necesita que le tiren un cargamento de adoquines encima, para salir a flote. Lo cual ocurre con frecuencia. Sobreponerse al dolor de la pérdida y construir de nuevo tu vida junto a los tuyos lleva su tiempo , volver a reír, a cantar, a ponerle color a los días y luces a las noches, lleva su tiempo y por supuesto mirar al futuro y trabajar por él con esperanza también lleva su tiempo, llegar a integrar en tu día a día aquello que te ocurrió a ti con lo que le ocurrió a tus hijos, sin recurrir al camino fácil del olvido que no conduce a ninguna parte, es una labor de trabajo interior permanente que te aporta resiliencia para el futuro, crecimiento personal y una gran riqueza de valores humanos, para poner en práctica en tu vida cotidiana.