Javier Fernández Rubio Santander —2 de noviembre de 202421:48 h Actualizado el 03/11/2024 05:30 h
El paritorio del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla en Santander está compuesto de 10 habitaciones individuales, pero una de ellas, la número 8, es la que está reservada para casos especiales. Cuando en la puerta de esta habitación hay adherida una mariposa de papel quien entra ya sabe que se encontrará a una madre que acaba de dar a luz a un bebé fallecido. Es lo que se denomina muerte perinatal. La podrán encontrar acompañada de sus familiares, y cerca de la cama una cuna de bebé. Hasta aquí todo lo esperable en una situación de posparto, salvo que la cuna está refrigerada y el bebé ha fallecido.
En Valdecilla llevan años aplicando un cuidado especial a las parejas que pasan por esta situación de duelo y el resultado hasta ahora ha roto todos los tabúes que procuran silenciar y olvidar lo que ha ocurrido. En una situación de acompañamiento y de naturalización del proceso, la madre se siente orgullosa de haber dado a luz a su bebé, aunque supiera que no vería la luz; el duelo se acompaña de este modo del reconocimiento, como en cualquier otra circunstancia en que se pierde a un ser querido: se le da un nombre y unos apellidos, se obtienen recuerdos de él, se toman fotografías, se le toca, se le abraza. No en vano a la ‘cuna fría’ se la conoce también como la ‘cuna de abrazos’.
La habitación está lo más alejada posible del resto de las del paritorio para evitar que se oiga el llanto de otros bebés o a otras mujeres de parto. Es la habitación más íntima, la última que se ocuparía en caso de necesidad, pero que se reserva en circunstancias normales para la muerte perinatal, cuyo símbolo es la mariposa. Según el personal sanitario que atiende estos partos, las estadísticas están infravaloradas y se calcula que uno de cada cinco gestaciones acaba con la pérdida del bebé. Pero las emociones y el cariño no se han perdido, solo que no hay que ocultaros.
La habitación número 8, situada en la primera planta de la Torre 2 del hospital, contiene una ‘cuna fría’, también conocida como ‘cuna de abrazos’, adquirida hace unos días por las autoridades sanitarias, algo insólito que institucionaliza en cierto modo unas prácticas que venían siendo impulsadas por grupos de apoyo y sanitarios.
Se trata de una cuna como otra cualquiera -es un moisés de unos 80 centímetros de largo, hecho en plástico recubierto con un tejido que imita el piqué, blanco y con patas de madera cruzadas en forma de aspa-, aunque a sus pies, en el suelo, reposa un aparato azul conectado con la cuna mediante una conducción del mismo color, un sistema generador de refrigeración que mantiene a baja temperatura el cuerpo del bebé mientras está con sus progenitores.
‘Cunas frías’ existen en otros hospitales del país, pero siempre son resultado de donaciones de padres que han pasado por este trance o asociaciones de apoyo, nunca, como ahora, han sido instaladas por cuenta del hospital, lo que hace que Valdecilla marque un camino de mayor implicación en los cuidados humanos de las personas ingresadas, incluido el proceso de un nacimiento sin vida.
“Una ‘cuna de abrazos’ regala tiempo a las personas que viven este duro trance, de manera que puedan elaborar su duelo y despedirse de su hijo en las mejores condiciones posibles”, asegura la jefa del Servicio de Ginecología y Obstetricia, Yolanda Jubete, quien ha destacado que “este equipamiento se incorpora a la actualización del protocolo de atención a la muerte y duelo perinatal de Valdecilla, que entró en servicio a finales del año pasado”.
Lourdes Martín, supervisora de partos de Valdecilla, lo explica a su manera: “Somos el primer hospital público que invierte en adquirir una ‘cuna de frío’, cuya principal cualidad es trasmitir a las familias el mensaje de que no hay prisa para un primer contacto físico, porque va a ser la única posibilidad que tengan contacto. En primera instancia, ofrecemos que le cojan en brazos, lo miren, lo toquen… pero si el contacto se alargara más en el tiempo tendría que preservarse en las mejores condiciones posibles a través del frío que se transmite por el colchón. Incluso una madre puede llevarse la cuna a su habitación para pasar una noche de despedida y dejar al bebé en ella cuando no esté en sus brazos. En los países anglosajones y nórdicos es bastante común y demandado. Por eso llega a nuestro país”.
La mariposa en la puerta advierte a todo el que la franquee, y que no esté en sobreaviso, que ha de tener una especial sensibilidad con los ocupantes de la habitación. En su interior hay todos los aparatos de cuidado habituales en estos casos, con el añadido de la ‘cuna de abrazos’ y una serie de material que se facilita a la familia: como la ropa que ha usado el recién nacido, incluido un gorro diminuto, las huellas de la planta del pie y de la mano, dípticos informativos y una caja de recuerdos que contiene a su vez otra caja para guardar cabello y material como un certificado de nacimiento que, sin validez oficial, se le facilita a los progenitores con el nombre y los apellidos del bebé.
“Ponemos el gorrito que el bebé ha llevado puesto, la mantita que lo ha envuelto. Resulta consolador oler la manta que ha estado en contacto con el bebé, algo que les siga vinculando porque nadie quiere olvidarse del bebé, como ningún adulto quiere olvidarse de un padre o un hijo mayor cuando muere. El duelo no consiste en olvidar, sino en integrar dentro de la familia lo que ha sucedido y aprender a querer de una manera nueva a la persona que ha fallecido. De eso se trata: de ofrecer esos recuerdos”.
Quien así habla es Manuela Contreras, matrona de Valdecilla y vicepresidenta de la asociación de apoyo ‘El hueco de mi vientre“, una organización integrada en Cantabria por 25 personas, entre padres y sanitarios que ofrecen acompañamiento, formación y sensibilización. También es una organización reivindicativa, que lucha, por ejemplo, porque el Registro Civil inscriba al bebé fallecido con su nombre y dos apellidos.
“Los apellidos del bebé tienen un simbolismo muy potente y creo que se está causando mucho sufrimiento porque la ley, aunque desde hace más de 10 años permitía registrar con su nombre, solo ha entrado en vigor hace poco más de un año. Depende del administrativo o del juez que atienda a la familia el que el nombre del bebé se recoja con o sin apellidos. Están poniendo trabas en algunos registros a que el nombre incluya los apellidos, lo que no es banal porque el proceso de reconstrucción de la identidad de madre y padre tiene en el nombrar con apellidos una parte importante. En concreto, en el de Santander se está impidiendo”, explica a modo de denuncia.
Reconocerse como padres
El certificado no genera derechos. Sirve para obtener una copia del nacimiento de un hijo. Los bebés que fallecen en el vientre materno por debajo de los seis meses no pueden inscribirse. “Soy partidaria de que se rebaje el tope hasta que se respete el deseo de la familia, porque es un papel simbólico que les reconoce como padres”, asegura la vicepresidenta de ‘El hueco de mi vientre’.
Está demostrado que las madres que pudieron estar con su bebé fallecido durante el tiempo que desearon han experimentado menos ansiedad hasta tres o cuatro años después de la pérdida y tuvieron una recuperación física mejor al reducirse los signos deterioro físico.
“Hay un tabú social. Familia y amigos quieren ayudar a los dolientes, pero estos se ven poco valorados en su duelo y poco reconocidos como padres y madres que han sido”, asegura Contreras. Pero ¿es bueno o morboso para el duelo recordar?, se le pregunta a la matrona. “Eso es fruto del tabú -responde-. Lo que estas familias necesitan es lo mismo que aquellas a las que se les ha muerto una persona querida. A todos nos extrañaría ir a un funeral y ver a los dolientes solos. Es extraño no saber dónde está enterrado un padre, que nadie diga nada, que no haya una foto, que no haya un recuerdo especial en navidades. La evidencia dice que cualquier cosa que ayuda en un duelo, ayuda en esto [muerte perinatal], respetando la individualidad de cada uno porque cada uno lo transita de un modo diferente. Los recuerdos, despedirse, saber dónde está el cuerpo ayuda”.
Hay duelo, pero no necesariamente trauma. Precisamente, cuando “no se acompaña bien”, esta experiencia puede resultar traumática. Entonces, aparece la ansiedad, la depresión. Hay una relación entre estrés postraumático y la separación del bebé fallecido, aseguran las especialistas de Valdecila. “Eso no quiere decir que vaya a tener un duelo complicado quien no vea al bebé, pero parece que verlo es un factor protector ante un posible trastorno patológico”, vuelve a comentar Contreras, quien añade: “Los profesionales no hemos sabido ‘bajar’ el shock de la noticia, al querer huir de la situación. Nuestro papel en el hospital es bajar ese shock, ese miedo, hablar mucho con la familia”.
“Un duelo no necesita un psicólogo o un psiquiatra, ya que es un proceso ‘normal’ -añade la matrona de Valdecilla-. Eso no quiere decir que no necesite de acompañamiento. Amigos, familia, redes de apoyo. Los menos necesitan una intervención profesional. El hospital tiene unos criterios de alerta ante la posible complicación patológica del duelo. Por ejemplo, quien ha tenido varias pérdidas, algo no tan infrecuente con la edad, y en casos de reproducción asistida, problemas psiquiátricos previos, embarazo adolescente, situación de maltrato… por lo que en estos casos se hace una interconsulta a Psiquiatría”.
Transcurrido el tiempo, el recuerdo es de una situación de dolor, pero en un contexto de orgullo “y de mucho amor”. “No pretendemos quitar el dolor, sino acompañar el dolor y que en medio haya sentimientos de orgullo, de amor. Lo que nos transmiten las familias es el orgullo de haber dado a luz, de no haber requerido de una cesárea, de que el cuerpo se ponga en marcha, de acoger el bebé… y eso consuela. En los días difíciles del duelo posterior se recurre a esos sentimientos”, explica la matrona de Valdecilla.
Protocolos
Las reacciones ante una muerte perinatal están perfiladas desde hace tiempo y se aplica en Valdecilla un protocolo multidisciplinar. Así, ante el diagnóstico del fallecimiento dentro del útero participan, obstetras, matronas y equipo de Enfermería a la hora de acompañar, explica Lourdes Martín. Puede que ocurra un nacimiento en límite de viabilidad o haya una malformación, en ese caso es muy importante la información y atención del equipo de Neonatología, o que haya dolor y tenga que intervenir el equipo de anestesia. También se puede recurrir al equipo de Psiquiatría, de Anatomía Patológica, y a microbiólogos y genetistas, que son los que a posteriori hacen un análisis del cuerpo del bebé y pruebas a la madre en busca de las causas del fallecimiento.
“Hemos participado a la hora de elaborar un protocolo minucioso, que cubra todos los aspectos de atención a las familias, protocolo dividido en dos partes: hasta las 22 semanas de gestación, lo que es considerado técnicamente un aborto; y otro para el abordaje en las semanas posteriores. En la primera, la atención tiene lugar en el domicilio o en ginecología y obstetricia. La segunda se desarrolla en el paritorio y posteriormente en planta de ginecología y obstetricia”, indica la supervisora del área.
El protocolo se centra en la atención inmediata y los cuidados, en cómo acompañar de la mejor manera, estableciendo una relación de confianza para acceder emocionalmente a la familia y darles información con que tomar sus decisiones con más fundamento. También hay un trabajo a nivel médico en el uso de fármacos y la realización de pruebas para dar respuesta a las causas. Un punto muy importante es que la información que se da de forma verbal quede por escrito para que se lea con más calma con posterioridad. La permanencia en el hospital depende de la gestación. En algunos casos, un día u horas, pero pueden estar hasta 48 horas.
Llevarse el cuerpo
Al principio parece un problema menor, pero llega el momento de plantearse el entierro o incineración. Los progenitores tienen derecho a llevarse el cuerpo independientemente del tiempo de gestación. Una sentencia avala este derecho en el caso de bebés con escasas semanas de gestación. En Valdecilla, se da la posibilidad de que la familia se lleve el cuerpo o que el centro se haga cargo. En el caso de que la familia delegue en el hospital la disposición del cuerpo, este sale y tiene “el destino legal establecido”.
“Hasta hace dos o tres años, la decisión mayoritaria era dejarlo en el hospital. Las de gestación más avanzada sí se hacían más cargo, pero de un año a esta parte ha cambiado completamente y son cada vez más las familias las que quieren hacerse cargo. Creo que esto es debido por darle más información a las familias, que tienen más opciones para elegir”, asegura Lourdes Martín.
El protocolo de Valdecilla establece un margen de tiempo para conservar el cuerpo en el hospital porque hay gente que vuelve. “Hemos tenido casos de personas que se acuerdan de ello cuando tienen otro bebé”. La mayoría de las familias se llevan los recuerdos que, en caso contrario, son custodiados por el hospital durante cinco años. Se les ofrece también hacer fotos y tenerlas en custodia sin límite de tiempo.
‘El hueco de mi vientre’
La red ‘El hueco de mi vientre’ es una asociación, conectada con otros grupos del país, sin ánimo de lucro. Surge en 2013 a partir de familias que han pasado por el duelo y de profesionales sensibilizados. Su labor es acompañar a las familias de forma individual y formar grupos de apoyo mutuo. Trabaja también en la formación de profesionales, de familias y la sociedad en general.
Su labor ha propiciado cambios, no solo en hospitales, como erigir esculturas en homenaje a fallecidos durante la gestación. En el cementerio de Comillas hay una y es probable que haya otra en Polanco. Las hay igualmente en Elche, Salamanca, Ávila… Otros cambios que promueve la organización afectan a la inscripción en el Registro Civil con nombre y apellidos, mejoras de las bajas maternales y paternales, así como que haya estadísticas reales y campañas de prevención de muerte perinatal. “Es posible bajar la tasa de fallecimiento por cómo dormir o la percepción de movimientos de bebé en el útero”, asegura Manuela Contreras.
La realidad sobrepasa la estadística. Hay una subestimación de la tasa de muerte perinatal. “Uno de cada cinco embarazos no acaba con el nacimiento de un bebé con vida. Acontecen la mayoría en el primer trimestre”, aseguran desde la asociación.