- Un estudio analiza todo lo que rodea a la pérdida de un bebé antes de su nacimiento
- Piden la colaboración de afectados y sanitarios a través de encuestas on-line
En 2011, un especial de la revista británica The Lancet quiso sacar a la luz la realidad de un drama del que apenas se habla: la muerte de un hijo durante el embarazo o el parto.
El informe puso sobre la mesa que cada año fallecen 2,6 millones de bebés en el útero de sus madres o en el preciso momento de llegar al mundo. La gran mayoría de estas muertes se producen en los países pobres, sobre todo por carencias en la atención gestacional o infecciones maternas, hambre, explotación laboral…; pero el primer mundo no es ajeno a la tragedia. Se estima que en las naciones industrializadas la tasa de mortalidad intrauterina ronda los cinco casos por cada 1.000 nacimientos, una cifra superior a la de las víctimas por muerte súbita infantil. Sin embargo, el problema apenas recibe atención sanitaria o social.
«Hablar de los niños que mueren antes de nacer sigue siendo un tabú», concluía el especial de The Lancet, que esperaba sacudir conciencias y atraer interés y reflexión sobre un fenómeno cuyas causas no se conocen a fondo y que resulta muy doloroso -tanto a nivel físico como psicológico- para quien lo sufre.
Cuatro años después de la publicación en la revista científica, la Alianza Internacional contra la Muerte Fetal Intrauterina (ISA en sus siglas en inglés) y la Alianza contra la Muerte Fetal Intrauterina de Australia y Nueva Zelanda (ANZSA) han querido retomar el testigo de la ‘fotografía’ mundial y volver a realizar una panorámica de la situación. Para ello, han puesto en marcha un estudio internacional que, entre otros aspectos, pretende analizar las experiencias de familias, profesionales y allegados a casos de este tipo para tomar de nuevo el pulso al problema.
«La serie publicada en abril de 2011 aspiraba a atraer la atención sobre la muerte intrauterina y provocar los cambios necesarios para reducir la tasa de muerte intrauterina. Sin embargo, todavía queda mucho por hacer«, señalan los investigadores -coordinados por Vicki Flenady, del Mater Research Center de Brisbane (Australia)- que, como parte del estudio, han desarrollado tres tipos de encuestas específicas (para sanitarios, familias y entorno) disponibles en seis idiomas, incluido el castellano. Pueden rellenarse, de forma totalmente anónima en la web de la Alianza Internacional contra la Muerte Fetal Intrauterina o en estos links: padres, profesionales sanitarios y sociedad en general. Cumplimentarlas lleva unos 20 o 30 minutos.
«Cuanta más información tengamos sobre este tema, mucho mejor», anima Jillian Cassidy, de la asociación Uma Manita, que ofrece apoyo a afectados en España y fue la primera organización de habla hispana en pertenecer a la ISA. «Es importante saber cómo es la experiencia de los padres, cómo lo perciben y viven los profesionales de salud, qué prácticas se llevan a cabo, dónde se implementan, etc. Y esta es la primera vez que se van a recoger datos en castellano a nivel internacional. Hasta ahora, casi toda la información provenía del mundo anglosajón», subraya.
El estudio es importante, continúa, porque sigue existiendo un gran desconocimiento y subestimación del problema. De hecho, los cálculos señalan que en nuestro país puede haber «hasta un 40% de error» en las cifras de casos. (Las cifras del Instituto Nacional de Estadística (INE) hablan de poco más de 2.000 casos anuales -entre muertes a partir de las semana 22 de gestación y fallecimientos neonatales precoces-).
Hay muchas razones que explican esta desatención a todo lo que implican las muertes pre y neonatales. «Por un lado, al no existir protocolos a nivel nacional, dependes del profesional sanitario que te toca», señala Cassidy. «Hay grandes profesionales que quieren atender a este tipo de parto, a este duelo», pero a veces son una excepción en el sistema.
Que un médico o una enfermera den importancia a ese nacimiento, que comprendan la necesidad de muchos padres de despedirse de sus bebés o tomar una huella de su pie, entre otros muchos aspectos, puede ayudar al duelo de las familias, explica.
Pero la falta de atención que rodea a las muertes intrauterinas no es sólo una cuestión sanitaria. También intervienen factores culturales y sociales -algunas personas piensan que, si no has conocido al bebé, no tienes que sentirte triste por su pérdida- difíciles de cambiar.
Encuestas como la que ha puesto en marcha la ISA, remarca Cassidy, contribuyen a que las cosas cambien. «Estarán disponibles para todo el que quiera colaborar hasta principios de marzo», concluye.